sábado, 7 de maio de 2011

SER MÃE DE UM FALCÊMICO





 Nada melhor que
o dia das mães 
para falar sobre 
nossas mães:
Mães de pessoas com Anemia Falciforme.






Desde pequena sempre tive muito o apoio da minha mãe em relação a AF. Ela, que com o tempo e da forma dela, foi aprendendo a lidar com a doença e me ensinando a triblar a mesma. Sei que nem todas a mães, infelizmente, estão preparadas para lidar com esta doença, e muitas, por ignorância (de todas as suas formas), rejeitam, ignoram, não apoiam, não compreendem e não caminham com seus filhos quando descobre que os mesmos possuem uma patologia tão difícil de entender e lidar como esta.
Tenho amigos, e muitos, que são prova de que se já não é fácil ter Anemia Falciforme, é bem pior tê-la e não poder contar com o apoio da família e principalmente da sua MÃE.

Ser mãe de um falcêmico e aceitá-lo, auxiliando-o neste percurso que será árduo, é para MÃES HEROÍNAS. E a minha é uma dessas. E este texto é minha forma de presenteá-la nesta data, que embora condicionada ao marketing e ao consumo, não deve perder seu valor afetivo.

Ser mãe de um falcêmico não é tarefa das mais fáceis não. E o primeiro transtorno começa cedo (se a descoberta da patologia for no princípio da vida), aliás, mais que transtorno, eu diria que é a maior prova de coragem, e ocorre quando ela ouve de um médico algo do tipo : SEU FILHO TEM UMA DOENÇA GENÉTICA, HEREDITÁRIA E DEGENERATIVA E NÃO VIVERÁ MAIS QUE UNS POUCOS ANOS! (E pasmem, ainda hoje existem médicos que acreditam nisso e saem por aí distribuindo esta falácia às mães)
Depois do primeiro choque, das primeiras lágrimas ao se deparar com uma fala desumana e desencorajadora dessas, ainda virá coisa pior: ver a primeira crise séria do filho, aguentar firme a sua própria dor para dar força ao filho que muitas vezes não sabe lidar com a dor que sente (por ter pouca idade, por desespero, por cansaço, por ser forte mesmo, ou seja lá que motivo for).
Quantas vezes vi minha mãe chorando escondido para que eu não percebesse que ela sofria ali, calada, durante as minhas crises, a cada longa internação. Quantas foram as vezes que ela dormiu (ou pelo menos tentou descansar um pouco, já que acho que seja complicado dormir em situações assim) ao lado do meu leito, sentadinha numa cadeira desconfortável do hospital. Quantas vezes perdeu horas de sono preocupada com as minhas crises, passando horas ao meu lado, fazendo massagem em meu corpo, tudo em busca de um alívio ao meu sofrimento. E como ela, quantas mães por aí não repetem diariamente esta luta.
Vi o seu rosto sorrindo muitas vezes ao meu lado, quando no fundo eu sabia, sentia, que seu coração estava despedaçado em me ver deitada numa cama de hospital sem poder andar, sem conseguir pisar o solo, sem ter forças para me apoiar. Vi e muitas vezes, sua dor estampada no rosto, mesmo quando queria mostrar força, firmeza, passar a certeza de que tudo iria ficar bem, quando muitas vezes nem ela mesma tinha esta certeza... E muitas foram as vezes que ela rezou em silêncio ao meu lado, por ver que talvez eu não fosse aguentar. E quantas não são as mães que fazem exatamente o mesmo, ao lado de seus filhos.
A mãe de um falcêmico esta o tempo todo alerta. Tem o coração em sobressalto toda vez que o filho sai, toda vez que o tempo muda, toda vez que vê uma crise eminente... e se aflige pela correria que já reconhece, pelo sofrimento de ver um filho sofrendo, pelo desespero de lidar com a possibilidade da perda.
Talvez nossas mães não saibam que a gente percebe tudo isso. Essa dor que reconhecemos tão prontamente no corpo, e que elas carregam junto conosco a cada nova crise, a cada internação, a cada intercorrência mais grave... carregam duplamente, por não poder fazer nada para mudar a situação e por estarem mergulhadas junto conosco nestra trama que é a luta contra a doença, nestas constâncias hospitalares.
A minha mãe, ainda carrega consigo uma dor a mais, a de ter perdido dois filhos com esta doença.
E sei que a cada crise séria que tenho, a cada dor que sinto, a sombra da perda aperta ainda mais o peito, aumentando a dor. Porque dói muito para uma mãe ver um filho se esvair numa cama e não poder mudar este quadro, por mais que ela queira.
Sinto a tristeza que paira, quando eu não consigo lidar bem com as crises e além das dores entro em depressão. Aí a luta dela fica maior... tem que lutar contra a doença e fazer-se firme para auxiliar-me com as tristezas, o que sei não ser nada fácil.

Sim, eu reconheço em minha mãe e em todas as outras que como a minha, se doam aos seus filhos e os apoiam a cada nova internação, a cada dor que sintam, a cada crise que venha,... o papel de HEROÍNAS.

E o que seriamos sem elas? Sem o cuidado constante (mesmo que muitas vezes nos irrite pelo exagero), sem o carinho, a presença em todos os momentos tão difíceis e delicados, na companhia hospitalar, o apoio na dor e sofrimento, a mão equilibrando os passos, a secar as lágrimas (mesmo quando as delas ainda escorrerão escondidas e disfarçadamente pela face), a cobrir nosso corpo, a limpá-lo quando já não podemos fazê-lo, os braços que são em tantas vezes nossa base de sustentação, o colo de que tanto precisamos e está sempre ali, disponíveis a qualquer momento.

Minha mãe é uma GUERREIRA. E vejo nela a força de uma mãe que cuidou e cuida o máximo que pode da saúde do filho, mesmo quando a sua própria saúde já não vai tão bem. Vejo a sua luta em aprender a lidar com a doença, a conhecer a maneira como ela se manifesta em nosso corpo, a saber como cuidar de um corpo dolorido que requer cuidado, e muitas vezes não aguenta o toque. Sua garra em saber o que fazer quando uma crise se aproxima e tomar todas as providências necessárias para que nada me falte neste momento, para que seja o mais tranquilo possível. Sua determinação em acreditar que não perderia como o médico afirmou muitas vezes, aquela criança que seu útero gerou por meses, e lutar para que fora dele, tenha a melhor vida possível. Mesmo quando já havia perdido um filho e sabia que talvez não fosse fácil.

Todas as MÃES DE UM FALCÊMICO SÃO GUERRERIRAS! 

Pois buscam formas de fazer com que seus filhos vivam da melhor maneira possível, que aprendam a lidar com a dor, assim como elas mesmas aprenderam ou aprenderão, e conquistem o que quiserem conquistar, com força e coragem, mesmo que todos digam que não lhes será possível, e até quando realmente não for, mesmo que nem você próprio acredite em si, elas te farão acreditar que é capaz. Estarão auxiliando nossos passos, ensinando-nos que temos chances como qualquer outra pessoa, mesmo que num ritmo e tempo diferente. Enfrentando todas as desavenças necessárias, elas estarão ali, fortes, ao nosso lado, até o último instante, pois o que as guiam é uma força capaz de mudar o mundo, e transformar o nosso: é o AMOR.

A TODAS AS MÃES
UM FELIZ DIA DAS MÃES! 

PRINCIPALMENTE ÀS MÃES DE PESSOAS COM ANEMIA FALCIFORME, GRANDES GUERREIRAS!
A VOCÊS PARABÉNS PELA DATA E PELA CORAGEM EM ACEITAR O DESAFIO DE DANÇAR COM SEUS FILHOS A DANÇA DA VIDA. UMA VIDA ÁRDUA SIM, MAS REPLETA DE CONQUISTAS E APRENDIZAGENS.

A MINHA MÃE EU QUERO DIZER UM ALGO A MAIS: DIGO QUE TE AMO MUITO, QUE LHE SOU GRATA POR TODA A LUTA AO MEU LADO. E QUE SEI O QUANTO SOFRES COM MEU SOFRIMENTO E O QUANTO AGUENTA TANTAS COISAS POR AMOR A MIM. PARABÉNS MÃE, PARABÉNS NÃO PELO DIA DAS MÃES, MAS POR DESEMPENHAR TÃO BEM O PAPEL QUE LHE FOI ATRIBUÍDO POR DEUS, QUE É ESTE DE SER MINHA MÃE,  DE ZELAR PELA MINHA VIDA, DE ME ENSINAR A VIVER. POIS POR MAIS QUE TALVEZ SEJA UM DEVER SEU CUIDAR DE MIM, ENQUANTO MÃE, BEM SEI QUANTAS SÃO AS MÃES QUE SE O FAZEM, É APENAS POR SENTIR-SE OBRIGADA. E SEI QUE SE É ESTA MÃE MARAVILHOSA QUE TEM SIDO PRA MIM, É PELO SIMPLES FATO DE QUE SEU CORAÇÃO ASSIM O FAZ, PELO AMOR QUE TENS POR MIM. E PORQUE ÉS A MINHA HEROÍNA, O MEU MELHOR ANJO DA GUARDA EU LHE PARABENIZO NESTA DATA COM ESTE TEXTO QUE TEM UMA ÚNICA FUNÇÃO: FALAR-LHE O QUANTO SOU FELIZ POR TÊ-LA COMO MÃE, E O QUANTO A AMO POR SER A MÃE DEDICADA QUE ÉS. 

OBRIGADA POR DANÇAR COMIGO A DANÇA DA VIDA, E TER ME ENSINADO TÃO BEM COMO SEGUIR NESTA DANÇA. 

TE AMO DONA LEONITA, 
MINHA AMADA MÃE.

 

Um comentário:

  1. Alessandra, me fazendo chorar às 18h em pleno horário de trabalho.
    Me retratei nesta mãe que descreves tão bem pois esta é minha vida desde que meu filho Marlon nasceu com esta doença que não tem cura(ainda!). Sim, digo ainda porque faz 28 anos que convivemos com ela e sei que a Medicina já avançou muito em busca de resultados positivos para a melhora desta doença. Sei que não é fáciol pra quem a tem, sempre digo isto, por mais que eu sofra como mãe, quem a tem e sofre com as crises de dores é quem realmente sabe o que tem de positivo na busca da cura.... e claro, acha que ainda não tem quase nada. Meu filho toma Hidroxiuréia (bemdito remédio!!!! tens conhecimento dele? faz uso também?) e desde então suas crises são muoto espaçadas.... mas realmente eu tremo na base quando o tempo muda, quando ele se gripa, quando tosse, quando dá um simples espirro. Mas graças a Deus eu não perco minha fé nunca (vou falar aqui independente de religião que cada um tem) pois tenho fé na medicina, nas orações e apoio dos amigos, nas minhas amigas (Sta. Rita e Nsa. Sra Aparecida) e claro, obviamente em Deus. Sei que por muitas vezes parece que eles não te escutam, então choro, sofro, e tento não pensar no pior e sempre no melhor. Tenho levado nossas vidas assim, sempre esperando o melhor pra ele, pra nós e pra todos aqueles que sofrem desta doença. Agradeço a Deus por ter uma equipe no hospital de clinicas de Porto Alegre que sempre dá o apoio necessário quando precisamos, agradeço muito a "nossa" doutora e amiga de familia, Dra. Lucia Silla, enfim..... teria muita coisa pra te dizer aqui mas o espaço seria pouco. Alessandra, minha querida, tenha fé e saiba que quando tua mãe está junto contigo, com certeza ela já deve ter pedido a Deus pra trocar de lugar contigo e tenha certeza que esta força e esta energia que ela te dá sempre estarão contigo. Como mãe, te digo, se cuida, procura sempre um médico que te entenda e saiba te cuidar (às vezes demora, mas não desista até encontrar)e agarre-se a sua fé, energia, pensamento positivo, ou seja lá o que tu possas te agarrar (além da tua mãe, pois ela precisa de aliados pra ajudar nesta luta).
    Vou te incluir nas minhas orações pois sei bem o que é passar por estas crises que parecem não ter fim.
    Um grande beijo e abraço em ti e na tua mãe guerreira!
    Luisa

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