SEM DORES OU DISSABORES

Já tem um bom tempo que não venho neste meu espaço. Abandonei-o por vários motivos, e o maior deles (além das questões de saúde e os probleminhas pessoais) é que eu estava buscando mudar de SP para uma melhoria na minha qualidade de vida.

Ano passado foi um ano muito instável para mim. Tive muitas crises, com e sem internações. Pneumonias, infeções, enfim... foi um ano pesado, tenso. Pensei até que não chegaria a ver este ano. Mas bem, como podem perceber, estou aqui. Firme e forte e de vida nova!

Consegui mudar de Estado, sai da friaca de Sampa para o calorão do nordeste, estou em Salvador nesta Bahia fervorosa e maravilhosa. E desde que meus pés pisaram nesta terra abençoada, não senti mais crises.

Estou maravilhosamente bem, sem dores ou dissabores.

Ainda é tudo novo para mim: a rua, a casa, o bairro, a cidade, as conduções... tudo!

Ainda não moro perto da praia como eu gostaria, para poder todo dia andar pela orla e contemplar o por do sol.

Ainda não consegui um emprego (pois tive que exonerar meu cargo público de professora em SP) e de certa forma isso é inquietante.

Ainda não arrumei todas as coisas da mudança (pasmem tem muuuitas coisas encaixotadas nesta casa..rs).

Ainda não tenho todos os móveis da sala, nem televisão (e confesso que esta não me faz falta), sofá, estante, som, nada..rs.

E outros "aindas" que estão aqui perto. Mas nenhum deles, tira o doce sabor de felicidade que sinto a cada manhã ao levantar, de estar bem, de me erguer e perceber que nada me dói. Poder passar o dia todo sem me queixar de dor alguma, sem ter que tomar remédios para saná-la e sem nenhum medo de que o tempo mude repentinamente e eu venha a sofrer com isso. FELIZ, é assim que me encontro. BEM e muito FELIZ!

Acordo e todo dia me dou conta de que estou num lugar novo (e já estou aqui a quase 6 meses), um lugar leve, onde o ar me faz bem, o clima me faz bem, o amor me faz bem, a vida flui bem melhor.

Trago ainda as angustias humanas em meu peito, pequenas aflições cotidianas, inquietações que todos carregamos em menor ou maior grau, mas deixei em São Paulo o maior peso de minha vida: MEDO DAS CRISES. Ouso acreditar que passarei anos assim, muito bem obrigada! E mesmo que com o tempo, meu corpo se acustumando com o clima daqui, venha a apresentar algumas crises futuras, creio que elas não chegarão aos pés das que já tive. Sinto como se esta terra pudesse me envolver num manto de proteção, onde o calor afugenta todo e qualquer mal. Sinto que nesta cidade, uma nova vida seja possível. Uma vida menos limitada e sufocante, menos fria e cortante, menos sofrida... 

É como se aqui eu pudesse tudo... pois meu corpo não me impede de nada... as crises não estão presentes, as dores não me envolvem mais... então, me sinto mais capaz de aproveitar a VIDA. Posso sentí-la mais pulsante em mim. Com uma força e energia imensa.

Tenho um puta receio de não conseguir um emprego, de não conseguir me manter aqui... isso é o que mais me perturba... me sinto perdida neste ponto, sem rumo... sem saber por onde recomeçar...

Mas até isso (que confesso tem sido um pensamento frequente e até paralizante em minha nova vida), não me tira este prazer de me sentir bem.

Eu paro, olho tudo ao redor 

com um gosto de conquista, de vitória.

Como se a sombra da morte não pudesse me alcançar, me tocar.

 É um doce gosto de renascer. De abrir novamente a janela da vida e ver um dia mais lindo me aguardando lá fora. 

Trago no peito um coração pleno, pulsante de satisfação, renovado. Trago nas vistas um olhar mais apurado

 para o que realmente me importa. 

Trago na alma uma quietude que ameniza minhas inquietações

 e o melhor de tudo: sinto como se eu ganhasse um novo CORPO! Que vibra a cada instante por estar bem longe

 de tudo o que lhe lembre DOR.

E isso tudo pode até parecer ilusório. 

Mas é a ilusão mais real em minha vida!

NA LUTA PARA VENCER

" Há qualquer coisa que grita,

 uma dor que lateja

 uma força que pulsa

 qualquer coisa que chora

 e não quer se calar

 Há uma dor que perturba

 uma tristeza que aflige

 uma crise que aumenta

 o meu corpo a sangrar

 qualquer coisa nociva

 qualquer coisa bandida

 uma hora me mata

 noutras, me faz lutar

 Há uma coisa tamanha

 que embora estranha

 não me deixa parar,

 apesar dos pesares,

 e de me sufocar...

 Há em mim uma força

 que me faz celebrar

 Apesar desta luta

 desta dura labuta

 que é se falcizar

 Há uma força tamanha

 que só quem acompanha

 poderá compreender.

 É a força da vida,

 que aqui nos convida,

 a seguir pra vencer.

 E só vence, quem luta

 como eu... e vocês. 

(DEDICO AOS COMPANHEIROS AO LADO, E A TODOS OS DEMAIS COMPANHEIROS QUE, COMO EU, SEGUEM A CADA DIA LUTANDO, QUE SÃO VERDADEIROS GUERREIROS, POR NÃO DESISTIREM DIANTE DAS ADVERSIDADES. A LUTA É SIM, ÁRDUA, MAS A VITÓRIA É CERTA. AGRADEÇO A TODOS PELA MOTIVAÇÃO. TODOS OS QUE ME ACOMPANHAM POR AQUI, E OS QUE ME ACOMPANHAM NA LUTA DIÁRIA. OS QUE CONHEÇO, OU NÃO, MAS QUE COMIGO PARTILHAM DAS MESMAS EXPERIÊNCIAS. AOS MEUS AMIGOS, PACIENTES DE DF, VIRTUAIS OU REAIS. DESTE BLOG, DO FACEBOOK, DOS CONSULTÓRIOS... NÃO IMPORTA ONDE ESTEJAM, VOCÊS MERECEM MINHA GRATIDÃO)

DESCOBERTA DE NOVA SUBSTÂNCIA CAPAZ DE AJUDAR NAS CRISES DA ANEMIA FALCIFORME

Reportagem retirada do site:  EPTV.COM filiada da GLOBO, que foi divulgada pelo companheiro de luta, o blog  http://tenhoanemiafalciforme.blogspot.com. A reportagem foi publicada no site de origem no dia 17/08/2011. E sendo atual, nos dá a esperança de quem sabe, em alguns anos, tenhamos um medicamento feito especialmente para nós, pensando nas particularidades de quem tem Anemia Falciforme. Pois as medicações atuais que  utilizamos, como o Hidroxiuréia (que aparece na reportagem como o medicamento que auxilia a aumentar a hemoglobina fetal - e que eu utilizo a quase cinco anos) são medicamentos que foram desenvolvidos para outros fins e que tem também nos auxiliado. Mas não são específicos para tratamento da Anemia Falciforme. O Hidroxiureia, me auxiliou bem a princípio, mas ultimamente, embora minha hemoglonia esteja elevada (levando em consideração o meu basal), ainda assim tenho crises severas de dor, principalmente no período de inverno e mudanças de temperaturas. E talvez, com uma medicação dedicada a nós, desenvolvida para amenizar as crises (como esta da reportagem), essas crises constantes possam dar-me uma trégua e a muitos outros também. Fico aqui na expectativa de que, no futuro bem próximo (senão eu) alguém desfrute das melhorias em nossa saúde.






Quem quiser acessar o vídeo no site de origem:
http://eptv.globo.com/emc/VID,0,1,43179;1,substancia+pode+melhorar+o+tratamento+de+anemia.aspx.

QUANDO A PALAVRA EXTINGUE A DOR

Frio. Ele sempre me pega de jeito. O incrível é que por mais acostumada que eu esteja com a dor (sim, todo ser humano se acostuma, se adapta a tudo nesta vida), toda vez é a mesma história. O tempo muda, o corpo geme, finjo que não ouço, o gemido vira grito, aí já nem dá mais para abafar, caio em pranto, me chateio, choro, sofro, sinto bem o que há para sentir (dor, dor e dor), resisto, respiro fundo e tento não me deixar levar pela crise. Afinal, tem coisa mais chata que uma pessoa doente e lamuriosa?!... Não, é melhor sentir a dor no meu melhor estilo (calada e sozinha), e quando diante dos outros, um leve sorriso no rosto, firmeza no corpo (que é muito dificil conseguir, diga-se de passagem) e na voz. E quando não dá para ser assim, bem sejamos fortes da forma que pudermos (chorando baixinho sem ninguém perceber), ou utilizando-se destes espaços para amenizar os "ais" (este é o meu caso). O importante é mantermo-nos no controle da situação. Afinal, quem tem Anemia Falciforme (ou qualquer outro tipo de doença crônica e degenerativa) sabe muito bem o quanto o estado emocional pode atrapalhar tudo, e o que era dor, pode virar dor em dobro, triplo, enfim...
Escrevo isso pois sim, está um puta frio aqui em SP e eu estou em crise. DOR novamente. E estou lutando com ela, pois prometi a mim mesma que não me internaria mais este ano (e vou cumprir custe o que custar), e por não querer retornar a uma enfermaria hospitalar, venho aqui desabafar ujm pouco, para ver se me concentro menos na dor e quem sabe, consigo afastá-la de mim (não custa sonhar né?!).
Doe-me completamente tuuudo. Tomei paracetamol, esperei 8 horas, tomei codex, esperei mais oito, tomei faz uma meia hora tramal (dois de 100mg) e meu corpo ainda grita. Escrevo com a dificuldade de quem ainda não foi alfabetizado (tamanha dor que me aflige), mas persisto em ficar aqui, tentando talvez com isso, fazer com que a dor saia pelas pontas de meus dedos e suma do meu corpo.
Só quem já sentiu uma dor constante, intensa, forte e permanente pode compreender do que eu estou falando. Meus companheiros de luta certamente a compreendem, pois partilhamos do mesmo fardo (que embora seja pesado, fica tão mais ameno quando é partilhado). Acho que é por isso também que escrevo. Não que eu queira partilhar minha dor com alguém (ao contrário, não desejo que ninguém sinta-a no meu lugar, nem a éspecie mais vil dentre os piores seres humanos). Mas falar sobre ela, me auxilia a lidar com seus efeitos em mim. Vai amenizando em mim o dissabor de sentí-la. Vai dissuadindo as tramas que emaranham-se em minha mente, quando ela tão persistentemente dura mais que um dia, sem trégua. As palavras possuem poder, e acredito que com elas (assim mesmo escritas neste papel virtual) posso extinguir minha dor.
Eu tento sempre ser forte, e quem me conhece sabe que quando tento algo, o faço com total entrega de mim. Mas mesmo com tanta força de vontade, não é das tarefas mais fáceis driblar algo que quer estar ali, presente, que se anuncia, que chega inesperadamente (ou esperadamente, mas indesejadamente como neste caso), que frequentemente lhe grita, chamando-lhe a atenção. E é assim a DOR em minha vida. Uma presença que no período do frio, embora seja esperada, é muito indesejada. E esta presença é intensa demais, forte demais, e por vezes me vence, me derruba... mas não se preocupem, não me derrota.
Bem, vou deixando-os pois embora eu esteja aqui firme e forte, a dor parece que não quer perder este duelo e não rendeu-se as doses medicamentosas que lhe joguei, e está ficando ainda mais complicado conseguir escrever. Então, jogo o meu lenço por agora... mas ainda venço esta luta.

VÍDEO DO ESPAÇO SAÚDE SOBRE A ANEMIA FALCIFORME

A Sheila é Presidente da APROFE - Associação Pró-Falcêmicos aqui de São Paulo. E neste vídeo nos fala a respeito da Anemia Falciforme, das mudanças e transformações em relação à atenção dada a esta patologia, da sua própria luta com a doença e sobre a falta de informação que ainda existe em relação a mesma.

ESSA DOR QUE CHEGA

Chegou sorrateiramente
Deu-me um abraço e foi oferecendo colo
Eu resistindo...
Agora me surpreende debaixo dos edredons,
com um sorriso no rosto
com o meu corpo envolto, 
conseguiu o que eu não quis,
me contorço,
me agito,
grito,
e ela pede bis.

INFORMATIVO SOBRE AS HEMOGLOBINOPATIAS

Quero compartilhar aqui um material que acabo de ler e achei muito bom. É um Dossier Saúde com o tema HEMOGLOBINOPATIAS. Vale a pena dar uma lida no conteúdo, é um informativo muito bem eladorado e gostei muito principalmente de um trecho onde eles falam sobre os médicos às vezes achar-nos dependentes de opiáceos. Eu vejo muito isso no atendimento do Hospital de Transplantes do Estado de São Paulo (antigo Hospital Brigadeiro) e é muito complicado ser rotulado quando se necessita de um atendimento hospitalar de urgência.  Para ler o artigo click no link abaixo:

DossierSaudeDN_JN_Novartis.pdf (objeto application/pdf):