segunda-feira, 16 de outubro de 2017

Entre a alegria e a dor, a existência e as dúvidas



Dia 12 de Outubro foi meu aniversário. Celebrei 39 anos de vida. 
Olho para trás e fico imensamente feliz ao ver tudo o que passei para chegar até aqui.
Todas as dores superadas, as crises, internações, os momentos de quase morte.
Quase fui muitas vezes. Algumas cheguei a duvidar de que um dia eu chegaria a essa idade em que estou. Hoje tenho mais fé e esperança em ir ainda mais longe.
Mas não foi fácil e não é fácil. A cada dia lidamos com a inconstância do ser. Estar vivo é isso mesmo, não saber o dia de amanhã. Mas quando se tem uma doença crônica o dia de amanhã é sempre uma vitória. A gente nunca sabe quando o amanhã não virá mais. Mas a cada dia, acordamos e damos o melhor para que ele aconteça. A cada dia enfrentamos o medo e a dor. A insegurança e a falta de oportunidades em muitos campos de nossas vidas, como no setor profissional. A empregabilidade para quem tem doença crônica é um grande problema. E muitas vezes nossa maior frustração. Eu tenho 39 anos e as vezes sinto vergonha por não ter um emprego. Por não me sustentar, por não ter uma independência financeira. Mas ao mesmo tempo, sei que nossa sociedade cobra muito de quem está inserido no mercado de trabalho e essas cobranças podem interferir na qualidade de vida de quem tem doença crônica e especificamente a Falciforme. Ou você se adéqua às exigências e dá o seu máximo em detrimento à sua saúde, e futuramente pode perder em qualidade de vida. Ou você se afasta e prioriza a sua vida e sua saúde. Eu escolhi a segunda opção. Já fui concursada, já tive meu momento de glória, mas acabei desistindo de tudo, pensando em viver mais e melhor. Mas mesmo consciente disso, não é fácil arcar com esta escolha. Hoje atuo como artesã, mas não possuo renda fixa. Passo meses sem vender absolutamente nada. E agradeço aos meus por me auxiliarem financeiramente. Mas também me vejo pensando: e no dia em que não houver mais ninguém para me bancar, ajudar?! Não tenho respostas para essa pergunta, só tenho receios.
Mas é vida que segue e parar por medo não é algo que faça parte do meu ser.
Eu celebro diariamente essa vida. Esse presente que é estar aqui hoje, agora. Podendo sentir o ar preenchendo os meus pulmões e a força vibrando em cada músculo do meu corpo.
Sou grata demais à Vida!!
No entanto, em meio à alegria, a dor e à existência, sinto também a tristeza. Pela perda de inúmero irmãos de meia lua que não puderam estar onde estou. Que tiveram as vidas ceifadas, roubadas, levadas pelo descaso, pelo desamparo, pelo desconhecimento de como lidar com a Falciforme.
Queria que todos pudessem gozar da vida com mais qualidade e sem esse medo contínuo de que na próxima curva, na próxima crise, a vida se esvaia. 
Eu celebro minha vida e choro pelas que não estão mais aqui.
Festejo minha existência e sinto o pesar da dor de quem perdeu seus entes queridos para a doença.
Sinto o peso da derrota deles, apesar de toda a luta travada e muitas vezes travada à sós. 
Hoje tenho 39 anos e 4 dias de vida! Hoje me basta saber que ainda respiro, que estou numa fase boa, sem crises, sem internações, sem complicações. Hoje me alegro pelo caminho que trilhei até aqui. Hoje eu poderia não estar mais no mundo, mas aqui estou. E só o fato de assim ser, trago na alma e coração a Gratidão!! 
E seguirei Grata à Vida!! Por mim, pelos meus e por todos aqueles que necessitam de cuidados para permanecerem por aqui. Que a vida nos salve e nos brinde!!







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