FALCIZANDO

FOICES QUE SE FORMAM

DISFORMES, INCOERENTES

INDIFERENTES AO MEU SER

FORMAS QUE ME TRANSFORMAM

SE ENTORNAM, SE AGLUTINAM

ME LIMITAM, ME IRRITAM

DIMINUEM O MEU ESPAÇO

E NO CANSAÇO DESTE ATO

FAZ MEU CORPO PADECER

QUANDO MORRE UM AMIGO DA AF

Acho que muitos passamos por isso, um sentimento de impotência quando perdemos alguém querido. Mas eu costumo dizer que quando este alguém querido é também um companheiro falciforme o sentimento de impotência se amplia. Sim, pois além da dor da perda fica a sombra da morte. As incertezas, o medo, o vazio...
Ficam as questões sobre o tratamento, sobre o acompanhamento médico, sobre o atendimento hospitalar... ficam as dúvidas.
Recebi a algumas horas a notícia de que um grande amigo meu, chamado Robson, faleceu hoje no Hospital Brigadeiro, (onde também faço tratamento), após quase dois meses de internação.
Estive ao lado dele na entrada do ano, pois também estava internada devido a uma pneumonia. Internei por 9 dias, saí dia 07 de Janeiro. E meu amigo permaneceu. E a partir de hoje, estará livre daquele lugar para sempre.
O que dói é que vi a situação dele, acompanhei o sofrimento e o descaso médico. Ouvi um enfermeiro dizer-lhe que ele pedia medicação demais e que ele nada podia fazer se a dor não passasse. A dor não passou e eu vi um enfermeiro fingir aplicar-lhe algo.
Sei que morrer, todos iremos. E que a dor de perder alguém a cada um será de um jeito, de uma forma. E como lidar com a perda também. Mas o que quero pontuar aqui não é a perda em si, ou a dor da ausência e saudade. Mas o quão desumano se encontra o acompanhamento de um paciente terminal na Anemia Falciforme. Vemos que em caso de câncer, a postura médica é tão diferente. E se falo em caso terminal, digo não no sentido de que o paciente esteja tão mal a ponto de ver-se uma morte eminente. Mas nos casos, como do Robson, em que após longos anos de medicação, nem mesmo a Morfina faz efeito no corpo do paciente, e este ainda é obrigado a ouvir de equipe médica e auxiliares que está viciado e que nada pode ser feito.
Se existe um vício, este não foi ocasionado pelo próprio paciente, não o foi de livre e espontânea decisão por querer uma medicação mais potente, mas sim pelo longo prazo de tratamento, pela suscessivas crises, e pela incompetência médica que ainda não está preparada para casos assim (quando estes realmente ocorrem). Acho e chamo de incompetência, pois não vemos nenhum paciente de câncer ser chamado de viciado por não sentir mais os efeitos da Morfina em suas dores. O que nos diferencia deles?... O fato da Anemia Falciforme ser vista de uma forma preconceituosa até mesmo pelos que deveriam conhecê-la bem para melhor cuidar de seus paciente.
Quando morre um paciente da Anemia Falciforme eu me pergunto, será que ele teria morrido assim, se ao invés de possuir AF, ele tivesse câncer?!
E tenho cada vez mais a certeza de que devemos gritar a todos o que temos, pesquisar se ainda não conhecemos muito bem o que temos e buscar melhorias para o nosso atendimento. Pois não quero ver mais ninguém que eu ame, ou não, que eu conheça ou não, mas que possua anemia falciforme, morrer por descaso. Mesmo que o descaso seja apenas de ordem moral, por ser obrigado a ser tratado como um viciado e nada poder fazer em relação a tal.
Fica o meu apelo: falcêmicos, deem voz e rosto para o reconhecimento de que temos direitos, e o primordial deles é a saúde e atendimento hospitalar adequado.

Ao meu amigo Robson, fica o desejo de que esteja em PAZ!

Carpe Diem, meu querido e até sempre!