Iniciei esse blogue em 2010. E relendo algumas coisas percebi que em relação à Doença Falciforme pouca coisa mudou nesse período. Mas existiram sim algumas pequenas conquistas. E na minha vida, existem grandes conquistas no quesito qualidade de vida. Então, resolvi registrar aqui essa evolução, essas conquistas para poder mensurar novos avanços no futuro.
Em relação as pequenas conquistas no tratamento da Falciforme, temos:
- O uso do Hidroxiureia desde 1 ano de idade (em alguns casos até antes) e há 13 anos atrás seu uso era mais restrito. Não que hoje em dia não haja médicos contra o uso na infância, aliás ainda há médicos que desconhecem e pouco prescrevem o seu uso devido ao desconhecimento.
- O TMO com 50% de compatibilidade (esqueci o termo correto dado a este tipo de Transplante), onde pais e não apenas irmãos podem ser doadores, e não precisa ser 100% compatível. No entanto esse tipo de transplante ainda é feito mais na rede privada, que inclusive é o muito procurado atualmente.
- O TMO utilizando-se a medula do paciente com alterações genéticas nas mesma ,já estão em testes.
- O surgimento do Crizanlizumabe, um medicamento de uso IV exclusivo para pacientes Falciforme que propõe a diminuição das crises álgicas. Ainda não implementado no SUS mas em aguardo da implementação.
- A classificação de atendimento prioritário nas triagens de emergência, mas essa conquista infelizmente não é amplamente cumprida. Ainda passamos muito perrengue na triagem de emergência pois desconhecem essa nossa necessidade. E isso muitas vezes pode custar as nossas vidas.
E essas são as principais e pequenas conquistas. Pequenas pois se de um lado as temos, do outro temos diversos empecilhos para alcançá-las. Elas existem, mas nem todos acessam pela enorme falta de conhecimento sobre a Doença Falciforme mesmo entre os profissionais da saúde.
E em minha vida, muitas grandes conquistas conseguiram me dar uma qualidade de vida que jamais pensei que teria. hoje estou com 44 anos de vida, e ainda tenho muitas crises de dores sim, infelizmente, mas na grande maioria das vezes tratáveis em casa. Tenho internado no máximo 3 vezes ao ano. O que era muito raro pra mim. Eu cresci internando mais de 10 vezes ao ano. E essa mudança se deve a algumas mudanças na minha vida.
Hoje moro em Belo Horizonte, MG. O clima aqui não muda tanto como em SP, então as crises por mudanças climáticas diminuíram drasticamente. Fiz algumas mudanças alimentares, reeducação alimentar (que ainda está em processo), diminuí açúcar, doces, enlatados e embutidos. Retirei refrigerantes, leite e derivados. E pretendo retirar o glúten. Esse é bem mais difícil, confesso. E isso me deu outra disposição. Pois a diminuição desses alimentos diminuem também o processo inflamatório que a Falciforme provoca em nosso organismo. Não estou dizendo para retirarem como eu fiz com algumas coisas, mas se ao menos reduzir, já terá um efeito benéfico.
Descobri alguns tratamentos alternativos maravilhosos que também reduzem o processo inflamatório:
- Ozonioterapia
- Uso do óleo de canabidiol
- Meditação, relaxamento, práticas como Yoga, Pilates, etc
- Psicoterapia
- Suplementação alimentar (feita com auxilio de nutricionistas, nutrólogos, ortomolecular, etc)
- Exercícios respiratórios
Tudo isso melhorou a minha qualidade de vida. Reduziu o uso de medicações para dor. E isso é uma grande conquista.
É claro que ainda sinto dores, ainda tenho crises e infecções, mas não mais como antes. E ainda assim, com tudo de bom que isso me trouxe, a convivência com a Falciforme permanece sendo difícil e complicada. Já que o desconhecimento da mesma faz com que o outro não nos compreenda, não nos respeite, etc.
Mas quem sabe se em 2033 as coisas não sejam diferentes. Se eu estiver viva até lá, venho aqui falar mais sobre mudanças.
A todos que convivem com a Doença Falciforme o meu desejo de que as coisas sejam melhores em suas vidas! Que haja esperança de cura alcançando a todos! Abraços!
