quarta-feira, 21 de setembro de 2011

NA LUTA PARA VENCER


" Há qualquer coisa que grita,
 uma dor que lateja
 uma força que pulsa
 qualquer coisa que chora
 e não quer se calar
 Há uma dor que perturba
 uma tristeza que aflige
 uma crise que aumenta
 o meu corpo a sangrar
 qualquer coisa nociva
 qualquer coisa bandida
 uma hora me mata
 noutras, me faz lutar
 Há uma coisa tamanha
 que embora estranha
 não me deixa parar,
 apesar dos pesares,
 e de me sufocar...
 Há em mim uma força
 que me faz celebrar
 Apesar desta luta
 desta dura labuta
 que é se falcizar
 Há uma força tamanha
 que só quem acompanha
 poderá compreender.
 É a força da vida,
 que aqui nos convida,
 a seguir pra vencer.
 E só vence, quem luta
 como eu... e vocês

(DEDICO AOS COMPANHEIROS AO LADO, E A TODOS OS DEMAIS COMPANHEIROS QUE, COMO EU, SEGUEM A CADA DIA LUTANDO, QUE SÃO VERDADEIROS GUERREIROS, POR NÃO DESISTIREM DIANTE DAS ADVERSIDADES. A LUTA É SIM, ÁRDUA, MAS A VITÓRIA É CERTA. AGRADEÇO A TODOS PELA MOTIVAÇÃO. TODOS OS QUE ME ACOMPANHAM POR AQUI, E OS QUE ME ACOMPANHAM NA LUTA DIÁRIA. OS QUE CONHEÇO, OU NÃO, MAS QUE COMIGO PARTILHAM DAS MESMAS EXPERIÊNCIAS. AOS MEUS AMIGOS, PACIENTES DE DF, VIRTUAIS OU REAIS. DESTE BLOG, DO FACEBOOK, DOS CONSULTÓRIOS... NÃO IMPORTA ONDE ESTEJAM, VOCÊS MERECEM MINHA GRATIDÃO)

segunda-feira, 22 de agosto de 2011

DESCOBERTA DE NOVA SUBSTÂNCIA CAPAZ DE AJUDAR NAS CRISES DA ANEMIA FALCIFORME

Reportagem retirada do site:  EPTV.COM filiada da GLOBO, que foi divulgada pelo companheiro de luta, o blog  http://tenhoanemiafalciforme.blogspot.com. A reportagem foi publicada no site de origem no dia 17/08/2011. E sendo atual, nos dá a esperança de quem sabe, em alguns anos, tenhamos um medicamento feito especialmente para nós, pensando nas particularidades de quem tem Anemia Falciforme. Pois as medicações atuais que  utilizamos, como o Hidroxiuréia (que aparece na reportagem como o medicamento que auxilia a aumentar a hemoglobina fetal - e que eu utilizo a quase cinco anos) são medicamentos que foram desenvolvidos para outros fins e que tem também nos auxiliado. Mas não são específicos para tratamento da Anemia Falciforme. O Hidroxiureia, me auxiliou bem a princípio, mas ultimamente, embora minha hemoglonia esteja elevada (levando em consideração o meu basal), ainda assim tenho crises severas de dor, principalmente no período de inverno e mudanças de temperaturas. E talvez, com uma medicação dedicada a nós, desenvolvida para amenizar as crises (como esta da reportagem), essas crises constantes possam dar-me uma trégua e a muitos outros também. Fico aqui na expectativa de que, no futuro bem próximo (senão eu) alguém desfrute das melhorias em nossa saúde.



Baixe o Adobe Flash Player


Quem quiser acessar o vídeo no site de origem:
http://eptv.globo.com/emc/VID,0,1,43179;1,substancia+pode+melhorar+o+tratamento+de+anemia.aspx.

QUANDO A PALAVRA EXTINGUE A DOR

Frio. Ele sempre me pega de jeito. O incrível é que por mais acostumada que eu esteja com a dor (sim, todo ser humano se acostuma, se adapta a tudo nesta vida), toda vez é a mesma história. O tempo muda, o corpo geme, finjo que não ouço, o gemido vira grito, aí já nem dá mais para abafar, caio em pranto, me chateio, choro, sofro, sinto bem o que há para sentir (dor, dor e dor), resisto, respiro fundo e tento não me deixar levar pela crise. Afinal, tem coisa mais chata que uma pessoa doente e lamuriosa?!... Não, é melhor sentir a dor no meu melhor estilo (calada e sozinha), e quando diante dos outros, um leve sorriso no rosto, firmeza no corpo (que é muito dificil conseguir, diga-se de passagem) e na voz. E quando não dá para ser assim, bem sejamos fortes da forma que pudermos (chorando baixinho sem ninguém perceber), ou utilizando-se destes espaços para amenizar os "ais" (este é o meu caso). O importante é mantermo-nos no controle da situação. Afinal, quem tem Anemia Falciforme (ou qualquer outro tipo de doença crônica e degenerativa) sabe muito bem o quanto o estado emocional pode atrapalhar tudo, e o que era dor, pode virar dor em dobro, triplo, enfim...
Escrevo isso pois sim, está um puta frio aqui em SP e eu estou em crise. DOR novamente. E estou lutando com ela, pois prometi a mim mesma que não me internaria mais este ano (e vou cumprir custe o que custar), e por não querer retornar a uma enfermaria hospitalar, venho aqui desabafar ujm pouco, para ver se me concentro menos na dor e quem sabe, consigo afastá-la de mim (não custa sonhar né?!).
Doe-me completamente tuuudo. Tomei paracetamol, esperei 8 horas, tomei codex, esperei mais oito, tomei faz uma meia hora tramal (dois de 100mg) e meu corpo ainda grita. Escrevo com a dificuldade de quem ainda não foi alfabetizado (tamanha dor que me aflige), mas persisto em ficar aqui, tentando talvez com isso, fazer com que a dor saia pelas pontas de meus dedos e suma do meu corpo.
Só quem já sentiu uma dor constante, intensa, forte e permanente pode compreender do que eu estou falando. Meus companheiros de luta certamente a compreendem, pois partilhamos do mesmo fardo (que embora seja pesado, fica tão mais ameno quando é partilhado). Acho que é por isso também que escrevo. Não que eu queira partilhar minha dor com alguém (ao contrário, não desejo que ninguém sinta-a no meu lugar, nem a éspecie mais vil dentre os piores seres humanos). Mas falar sobre ela, me auxilia a lidar com seus efeitos em mim. Vai amenizando em mim o dissabor de sentí-la. Vai dissuadindo as tramas que emaranham-se em minha mente, quando ela tão persistentemente dura mais que um dia, sem trégua. As palavras possuem poder, e acredito que com elas (assim mesmo escritas neste papel virtual) posso extinguir minha dor.
Eu tento sempre ser forte, e quem me conhece sabe que quando tento algo, o faço com total entrega de mim. Mas mesmo com tanta força de vontade, não é das tarefas mais fáceis driblar algo que quer estar ali, presente, que se anuncia, que chega inesperadamente (ou esperadamente, mas indesejadamente como neste caso), que frequentemente lhe grita, chamando-lhe a atenção. E é assim a DOR em minha vida. Uma presença que no período do frio, embora seja esperada, é muito indesejada. E esta presença é intensa demais, forte demais, e por vezes me vence, me derruba... mas não se preocupem, não me derrota.
Bem, vou deixando-os pois embora eu esteja aqui firme e forte, a dor parece que não quer perder este duelo e não rendeu-se as doses medicamentosas que lhe joguei, e está ficando ainda mais complicado conseguir escrever. Então, jogo o meu lenço por agora... mas ainda venço esta luta.


quinta-feira, 28 de julho de 2011

VÍDEO DO ESPAÇO SAÚDE SOBRE A ANEMIA FALCIFORME




A Sheila é Presidente da APROFE - Associação Pró-Falcêmicos aqui de São Paulo. E neste vídeo nos fala a respeito da Anemia Falciforme, das mudanças e transformações em relação à atenção dada a esta patologia, da sua própria luta com a doença e sobre a falta de informação que ainda existe em relação a mesma.

sábado, 2 de julho de 2011

ESSA DOR QUE CHEGA

Chegou sorrateiramente
Deu-me um abraço e foi oferecendo colo
Eu resistindo...
Agora me surpreende debaixo dos edredons,
com um sorriso no rosto
com o meu corpo envolto, 
conseguiu o que eu não quis,
me contorço,
me agito,
grito,
e ela pede bis.



domingo, 19 de junho de 2011

INFORMATIVO SOBRE AS HEMOGLOBINOPATIAS

Quero compartilhar aqui um material que acabo de ler e achei muito bom. É um Dossier Saúde com o tema HEMOGLOBINOPATIAS. Vale a pena dar uma lida no conteúdo, é um informativo muito bem eladorado e gostei muito principalmente de um trecho onde eles falam sobre os médicos às vezes achar-nos dependentes de opiáceos. Eu vejo muito isso no atendimento do Hospital de Transplantes do Estado de São Paulo (antigo Hospital Brigadeiro) e é muito complicado ser rotulado quando se necessita de um atendimento hospitalar de urgência.  Para ler o artigo click no link abaixo:


terça-feira, 14 de junho de 2011

MAIS UMA INTERNAÇÃO

Cheguei de mais uma internação. Mais uma entre tantas que coleciono.
As vezes tento olhar para frente e imaginar os meus dias sem elas, deixá-las no armário de memórias passadas.
Na sala de arquivo morto. Mas nem sempre isso é tão fácil para mim.
Dessa vez até que fiquei poucos dias. Mas foram os mais intensos também.
Não recebi alta por não estar mais em crise, apenas a recebi a pedido.
Disse ao médico que eu estava bem, de que queria vir para casa. E para quem conhece o HB, sabe que o que eles mais desejam por lá é que os pacientes da Anemia Falciforme permaneçam ali o mínimo possível mesmo. Por zelo? Não. Apenas não acreditam que esta doença seja realmente algo relevante de maior atenção.
Cheguei em casa cansada. Foram dias mal dormidos e ainda não consegui dormir direito hoje.
Encontrei por lá meus camaradas, irmãos, amigos e companheiros de luta. Recebi notícias de que mais uma entre nós havia partido. E por mais que eu nem a conhecesse é como se eu perdesse uma luta toda vez que ouço algo parecido.
Estou aqui escrevendo um pouco, embora ainda esteja com dor... não sei que dor é essa que não passa.
Não posso dizer que esta insuportável (como quando me internei e até mesmo uns dias antes), mas esta presença é perturbadora. É uma dor lasciva que percorre as costas, o peito, parte posterior das pernas. E devido a não dormir bem, doi a cabeça também. É super incomodo sentir dor constantemente, mesmo que não seja uma dor nível 10 (como os médicos rotulam uma dor insuportável), até mesmo poque insuportável é relativo de pessoa a pessoa. Para que se tenha uma idéia, ao pulsionarem minhas veias, o máximo que elas podem durar são dois dias, depois disso, certamente vai infiltrar na pele, só que as enfermeiras nunca acreditam em mim (pois toda vez que elas apertam, por mais que seja dolorido o toque, e digo dolorido do tipo de você retrair a parte tocada, eu NUNCA digo que dói, pois acho que dá para levar numa boa esta dor em vista das que eu sinto, mas não que não me doa muito, apenas suporto bem) e me falam assim: olha se a dor estiver insuportável você avisa tá, ao que eu pergunto como eu vou saber se é insuportável... ahhh, todas respondem, se for você dirá, resultado, eu NUNCA digo... a mão incha e ás vezes fica roxa (como desta vez), mal consigo mexer a mão, tocar nela após retirar a agulha, é algo que evito muuuito até que melhore. Desta vez então, estou fazendo compressas. Mas em nenhum momento, por mais doloroso que seja o toque eu vou dizer olha, a dor esta insuportável. Acho que se elas olhassem a minha expressão facial a cada toque, acreditariam sem eu ter que dizer, estou com dor nível 10. Até mesmo quando estou com uma baita crise, como quando chego numa internação com os olhos em lágrimas, e o médico faz a clássica pergunta : de 1 a 10 quanto esta a sua dor? Eu sempre respondo da mesma forma: como eu vou saber?... Tá doendo muito não serve como referencia?... Estou com dor, ponto.
Bem, tentarei focar neste assunto outro dia, em outro momento. Deixa eu me cuidar!

quinta-feira, 9 de junho de 2011

CRISE, CRISE, CRISE...


 DOR
Quando foi que você chegou eu já nem lembro.
Mas se sentou ao lado e foi me envolvendo aos poucos.
Ontem já não mais sabia se eu te pertencia, ou você a mim
Foi ficando intensa, aumentando a presença, se fazendo ouvir
Eu saí contigo... os meus pais comigo... dei-lhe o que pedia
e nada conseguindo, você me extinguindo... eu desabaria
Desabei foi hoje, afoguei meu pranto, mergulhei na dor
em seus braços finos, quais como navalhas, que me sufocou
Meu corpo reclama um leve espaço, seja ele qual for
você não me deixa, nem com dolantina ou qualquer morfina
sempre se aproxima a me enlouquecer
Bem sei que mereço esta sua presença
esta sua tormenta
este meu sofrer
Mas eu quero trégua
uma paz quem sabe
antes que eu desabe
e saiba o que fazer!


segunda-feira, 16 de maio de 2011

NA INCONSTÂNCIA DO SER (FALCÊMICO)







Venho aqui para exorcizar os fantasmas da Anemia Falciforme. Que embora muitos, devido a inconstância da própria patologia somada à inconstância de quem a possui, não são tão horríveis quanto se apresentam.
Na verdade, até podem ser. Mas aprendi a muito tempo que medo, a gente enfrenta e fantasmas a gente afugenta ao encará-los de frente. Coragem é o que os mantém distante e paraliza o medo, que era o que lhes daria força.
Digo que não é fácil lidar com a sufocante presença da AF. E ela é sufocante porque é bem sorrateira, chega como quem não quer nada e vai tomando espaço e quando percebemos já ocupou o lugar todo, total dona da situação. É como um fantasma realmente, que começa assombrando somente a noitinha, e depois, percebe-se rodeada pelo medo em todas as horas e situações. É uma assombração presente constantemente em sua vida.
Estou sentindo isso atualmente pois, desde que iniciou-se o mês, e mesmo antes, estou tendo crises quase que constantemente. Tem dias que as dores tomam o corpo todo, tem dias que apenas parte dele, e tem dias que é como uma lembrança, dando suas agulhadas espaçadamente, mas que incomoda muito só por estar ali, presente, se anunciando e querendo atenção!
Como já disse numa postagem anterior, as coisas para mim ficam mais complicadas com a variação do tempo e aqui em SP, estes dias tem me deixado louca. Desde que iniciou-se o mês posso dizer que tenho dor todos os dias, com menor ou maior proporção, mas ainda assim é dor. E vamos combinar que sentir dor é um saco. Não sei se é a dor em si, mas o fato é que nestes momentos minha mente fica irriquieta, tentando livrar-se de aumentar a dor com estes pensamentos fixos na própria dor, eu acabo que vacilando e caindo numa tristeza que nem tem tanta razão assim de ser, mas que vai tomando forças, crescendo e fechando minha visão para outras coisas. Então eu entro no ciclo, dor, remédio, sono... e tristeza. Que é uma espécie de dor que não sentimos no corpo, mas machuca a alma. Daí, tento evitar os amigos, as pessoas que amo, pelo simples fato de não querer falar nada mesmo, de não sentir que algo de útil possa ser dito neste estado, que altera e muito a minha visão e compreensão dos fatos. Que os deixam distorcidos, e devido a isto, deixa-me com uma forte tendência à lamentar. E, realmente, não é o que eu queira ou precise fazer.
Afinal de contas, sim a doença existe, me irrita, me limita, mas não posso dar mais poder a ela do que isto, que já é muito, mas é algo que foge do meu controle. Só que lamentar a respeito disso é perder o total controle e fazer com que a situação que já não parece boa, seja realmente ruim. E não esqueça que nem tudo que parece é. E no caso, não é. Embora pareça. Digo que a situação não é ruim, pois realmente ela não é. É apenas uma fase, um momento... período de dias cinzentos.
Eu tenho muitas crises sim, sinto muitas dores, mesmo tomando hidroxiuréia (2 comprimidos 500mg por dia), àcido fólico, me cuidando, me hidratando, evitando o frio... as dores surgem, e ficam por dias a fio. Nesta dança que parece interminável, mas que sei que terá fim. É apenas um ciclo, de tantos outros que já passei e que passarei. Mas apesar delas, eu preciso ver outras coisas, tirar meu foco delas, senão eu piro. Pois por mais que eu saiba (e creio) que nada acontece ao acaso. E que ter uma patologia dessas não é brincadeira, mas ela não veio à toa. Pois tudo o que nos ocorre, ocorre por uma razão. Quer acreditemos ou não, quer saibamos as causas ou não... nada na natureza acontece por acontecer. Tudo tem sentido e conexão. E é exatamente para isso que criei este blog. Para me auxiliar nestes momentos em que tudo parece distorcido em minhas vistas, e tudo toma proporções enormes em minha mente. Nestes momentos, preciso parar, refletir e faço isso quando escrevo. Quando tento transmitir o que eu sinto, eu vou transformando este sentimento, vou mudando a forma que percebo o sentimento em mim, e com isso transformo as coisas ao meu redor.  E preciso mudar esta estranha sensação que chega, que quer sentar-se ao meu lado e me fazer compainha. Tenho que encarar o fantasma da dor e afugentá-lo de mim. Pois sentir a dor é inevitável, mas sentir-me usurpada pela dor, isso eu posso evitar. Eu tenho dor sim, e às vezes tão fortes que brinco que já fui mãe várias vezes sem ter parido uma única (já que toda mulher diz que não há dor pior que a do parto), mas sentir dor no corpo e limitar-se por elas, não deve me levar a limitar o meu ser a estas dores, me entregando à elas. E esta é uma tendência da qual preciso ter controle. Preciso dominar alguns impulsos e vontades. Pois medo é algo que surgiu da mente humana, nós criamos nossos próprios monstros e somente cada um de nós é que pode enfrentar os seus. E eu estou enfrentando os que eu já criei, e resistindo em criar ainda mais.
Afinal, dias melhores virão. Mas para que eles realmente venham eu preciso fazer a minha parte. E fazer a minha parte está em tomar às redeas da situação. É encarar que o controle de minha vida, somente à mim pertence. Ninguém, além de mim mesma, poderá tornar as coisas melhores. As coisas só mudam, quando nós mudamos. Quando agimos, quando nos movimentamos em direção à algo, colheremos os frutos deste movimento, desta ação. E como quem semeia vento, colhe tempestades. Preciso urgentemente semear Sol, para colher  arco-íris.

sábado, 7 de maio de 2011

SER MÃE DE UM FALCÊMICO





 Nada melhor que
o dia das mães 
para falar sobre 
nossas mães:
Mães de pessoas com Anemia Falciforme.






Desde pequena sempre tive muito o apoio da minha mãe em relação a AF. Ela, que com o tempo e da forma dela, foi aprendendo a lidar com a doença e me ensinando a triblar a mesma. Sei que nem todas a mães, infelizmente, estão preparadas para lidar com esta doença, e muitas, por ignorância (de todas as suas formas), rejeitam, ignoram, não apoiam, não compreendem e não caminham com seus filhos quando descobre que os mesmos possuem uma patologia tão difícil de entender e lidar como esta.
Tenho amigos, e muitos, que são prova de que se já não é fácil ter Anemia Falciforme, é bem pior tê-la e não poder contar com o apoio da família e principalmente da sua MÃE.

Ser mãe de um falcêmico e aceitá-lo, auxiliando-o neste percurso que será árduo, é para MÃES HEROÍNAS. E a minha é uma dessas. E este texto é minha forma de presenteá-la nesta data, que embora condicionada ao marketing e ao consumo, não deve perder seu valor afetivo.

Ser mãe de um falcêmico não é tarefa das mais fáceis não. E o primeiro transtorno começa cedo (se a descoberta da patologia for no princípio da vida), aliás, mais que transtorno, eu diria que é a maior prova de coragem, e ocorre quando ela ouve de um médico algo do tipo : SEU FILHO TEM UMA DOENÇA GENÉTICA, HEREDITÁRIA E DEGENERATIVA E NÃO VIVERÁ MAIS QUE UNS POUCOS ANOS! (E pasmem, ainda hoje existem médicos que acreditam nisso e saem por aí distribuindo esta falácia às mães)
Depois do primeiro choque, das primeiras lágrimas ao se deparar com uma fala desumana e desencorajadora dessas, ainda virá coisa pior: ver a primeira crise séria do filho, aguentar firme a sua própria dor para dar força ao filho que muitas vezes não sabe lidar com a dor que sente (por ter pouca idade, por desespero, por cansaço, por ser forte mesmo, ou seja lá que motivo for).
Quantas vezes vi minha mãe chorando escondido para que eu não percebesse que ela sofria ali, calada, durante as minhas crises, a cada longa internação. Quantas foram as vezes que ela dormiu (ou pelo menos tentou descansar um pouco, já que acho que seja complicado dormir em situações assim) ao lado do meu leito, sentadinha numa cadeira desconfortável do hospital. Quantas vezes perdeu horas de sono preocupada com as minhas crises, passando horas ao meu lado, fazendo massagem em meu corpo, tudo em busca de um alívio ao meu sofrimento. E como ela, quantas mães por aí não repetem diariamente esta luta.
Vi o seu rosto sorrindo muitas vezes ao meu lado, quando no fundo eu sabia, sentia, que seu coração estava despedaçado em me ver deitada numa cama de hospital sem poder andar, sem conseguir pisar o solo, sem ter forças para me apoiar. Vi e muitas vezes, sua dor estampada no rosto, mesmo quando queria mostrar força, firmeza, passar a certeza de que tudo iria ficar bem, quando muitas vezes nem ela mesma tinha esta certeza... E muitas foram as vezes que ela rezou em silêncio ao meu lado, por ver que talvez eu não fosse aguentar. E quantas não são as mães que fazem exatamente o mesmo, ao lado de seus filhos.
A mãe de um falcêmico esta o tempo todo alerta. Tem o coração em sobressalto toda vez que o filho sai, toda vez que o tempo muda, toda vez que vê uma crise eminente... e se aflige pela correria que já reconhece, pelo sofrimento de ver um filho sofrendo, pelo desespero de lidar com a possibilidade da perda.
Talvez nossas mães não saibam que a gente percebe tudo isso. Essa dor que reconhecemos tão prontamente no corpo, e que elas carregam junto conosco a cada nova crise, a cada internação, a cada intercorrência mais grave... carregam duplamente, por não poder fazer nada para mudar a situação e por estarem mergulhadas junto conosco nestra trama que é a luta contra a doença, nestas constâncias hospitalares.
A minha mãe, ainda carrega consigo uma dor a mais, a de ter perdido dois filhos com esta doença.
E sei que a cada crise séria que tenho, a cada dor que sinto, a sombra da perda aperta ainda mais o peito, aumentando a dor. Porque dói muito para uma mãe ver um filho se esvair numa cama e não poder mudar este quadro, por mais que ela queira.
Sinto a tristeza que paira, quando eu não consigo lidar bem com as crises e além das dores entro em depressão. Aí a luta dela fica maior... tem que lutar contra a doença e fazer-se firme para auxiliar-me com as tristezas, o que sei não ser nada fácil.

Sim, eu reconheço em minha mãe e em todas as outras que como a minha, se doam aos seus filhos e os apoiam a cada nova internação, a cada dor que sintam, a cada crise que venha,... o papel de HEROÍNAS.

E o que seriamos sem elas? Sem o cuidado constante (mesmo que muitas vezes nos irrite pelo exagero), sem o carinho, a presença em todos os momentos tão difíceis e delicados, na companhia hospitalar, o apoio na dor e sofrimento, a mão equilibrando os passos, a secar as lágrimas (mesmo quando as delas ainda escorrerão escondidas e disfarçadamente pela face), a cobrir nosso corpo, a limpá-lo quando já não podemos fazê-lo, os braços que são em tantas vezes nossa base de sustentação, o colo de que tanto precisamos e está sempre ali, disponíveis a qualquer momento.

Minha mãe é uma GUERREIRA. E vejo nela a força de uma mãe que cuidou e cuida o máximo que pode da saúde do filho, mesmo quando a sua própria saúde já não vai tão bem. Vejo a sua luta em aprender a lidar com a doença, a conhecer a maneira como ela se manifesta em nosso corpo, a saber como cuidar de um corpo dolorido que requer cuidado, e muitas vezes não aguenta o toque. Sua garra em saber o que fazer quando uma crise se aproxima e tomar todas as providências necessárias para que nada me falte neste momento, para que seja o mais tranquilo possível. Sua determinação em acreditar que não perderia como o médico afirmou muitas vezes, aquela criança que seu útero gerou por meses, e lutar para que fora dele, tenha a melhor vida possível. Mesmo quando já havia perdido um filho e sabia que talvez não fosse fácil.

Todas as MÃES DE UM FALCÊMICO SÃO GUERRERIRAS! 

Pois buscam formas de fazer com que seus filhos vivam da melhor maneira possível, que aprendam a lidar com a dor, assim como elas mesmas aprenderam ou aprenderão, e conquistem o que quiserem conquistar, com força e coragem, mesmo que todos digam que não lhes será possível, e até quando realmente não for, mesmo que nem você próprio acredite em si, elas te farão acreditar que é capaz. Estarão auxiliando nossos passos, ensinando-nos que temos chances como qualquer outra pessoa, mesmo que num ritmo e tempo diferente. Enfrentando todas as desavenças necessárias, elas estarão ali, fortes, ao nosso lado, até o último instante, pois o que as guiam é uma força capaz de mudar o mundo, e transformar o nosso: é o AMOR.

A TODAS AS MÃES
UM FELIZ DIA DAS MÃES! 

PRINCIPALMENTE ÀS MÃES DE PESSOAS COM ANEMIA FALCIFORME, GRANDES GUERREIRAS!
A VOCÊS PARABÉNS PELA DATA E PELA CORAGEM EM ACEITAR O DESAFIO DE DANÇAR COM SEUS FILHOS A DANÇA DA VIDA. UMA VIDA ÁRDUA SIM, MAS REPLETA DE CONQUISTAS E APRENDIZAGENS.

A MINHA MÃE EU QUERO DIZER UM ALGO A MAIS: DIGO QUE TE AMO MUITO, QUE LHE SOU GRATA POR TODA A LUTA AO MEU LADO. E QUE SEI O QUANTO SOFRES COM MEU SOFRIMENTO E O QUANTO AGUENTA TANTAS COISAS POR AMOR A MIM. PARABÉNS MÃE, PARABÉNS NÃO PELO DIA DAS MÃES, MAS POR DESEMPENHAR TÃO BEM O PAPEL QUE LHE FOI ATRIBUÍDO POR DEUS, QUE É ESTE DE SER MINHA MÃE,  DE ZELAR PELA MINHA VIDA, DE ME ENSINAR A VIVER. POIS POR MAIS QUE TALVEZ SEJA UM DEVER SEU CUIDAR DE MIM, ENQUANTO MÃE, BEM SEI QUANTAS SÃO AS MÃES QUE SE O FAZEM, É APENAS POR SENTIR-SE OBRIGADA. E SEI QUE SE É ESTA MÃE MARAVILHOSA QUE TEM SIDO PRA MIM, É PELO SIMPLES FATO DE QUE SEU CORAÇÃO ASSIM O FAZ, PELO AMOR QUE TENS POR MIM. E PORQUE ÉS A MINHA HEROÍNA, O MEU MELHOR ANJO DA GUARDA EU LHE PARABENIZO NESTA DATA COM ESTE TEXTO QUE TEM UMA ÚNICA FUNÇÃO: FALAR-LHE O QUANTO SOU FELIZ POR TÊ-LA COMO MÃE, E O QUANTO A AMO POR SER A MÃE DEDICADA QUE ÉS. 

OBRIGADA POR DANÇAR COMIGO A DANÇA DA VIDA, E TER ME ENSINADO TÃO BEM COMO SEGUIR NESTA DANÇA. 

TE AMO DONA LEONITA, 
MINHA AMADA MÃE.

 

terça-feira, 3 de maio de 2011

TRAVESSIA FALCIFORME



Escondo-me dentro de uma barquinha
que segue à deriva dentro de mim
Flutuando em àguas turbulentas
mar sangrento de células em foices
que falcizam as expectativas
os sonhos
os desejos
as metas
que prolongam as distâncias
neste maremoto de crises infindáveis
que estanca as iniciativas
e guarda em suas profundezas
o que restar de coragem.
Embora dentro desta pequena barca escondida
seguindo meu percurso à deriva
eu vou em frente
reluto contras as correntezas que me levam
que me impulsionam a lançar-me neste mar
e nele afogar-me, anular-me... me apagar.
Sigo... prossigo e perdida no trajeto
na longa travessia da vida
talvez até descubra
que não sigo assim tão à deriva.




(Esta imagem  foi retirada do blog:  http://docecomoachuva.blogspot.com/)

quinta-feira, 28 de abril de 2011

A AÇÃO DO FRIO NAS CÉLULAS FALCIFORMES



Ai ai ... vem chegando os dias frios e meu corpo já anuncia : SE CUIDA QUE VEM DOR POR AÍ!
E não é que ela sempre chega, quando o frio aparece. A mínima mudança de temperatura e meu corpo geme, grita, se retorce e contorce e me deixa assim, amuada em casa, reclusa na cama, enrolada ao máximo buscando formas de alívio. E olha que nem sempre estou sentindo muito frio, não, às vezes basta uma simples baixa na temperatura e uma crise se anuncia, mesmo que meu corpo esteja devidamente aquecido.
Ocorre mais ou menos no seguinte esquema: 
Deito bem. Acordo com uma sensação estranha. Lá fora está um tempinho insoso. Nem tanto frio, mas já não há calor. O corpo começa então a reclamar com um leve dolorido. Diante da reclamação, e muitas vezes até antes dela, me aqueço, evito friagem, as mudanças mais bruscas de temperatura, não me exponho, uso de trajes adequados para a situação (entenda por isso, acasalhar-me mesmo que nem esteja sentindo muito frio), ENFIM, SIGO A VELHA ROTINA DO AGASALHE-SE, INGIRA LÍQUIDOS, REPOUSE E TUDO FICARÁ BEM!
Quem me dera fosse tão simples assim! O dia vai passando, as temperaturas vão caindo, eu cada vez mais bem aquecida e a dor aumentando. Aí me pergunto : PRA QUE SERVE O MANUAL DE INSTRUÇÕES SE ELE NÃO FUNCIONA?!
Mas toda calma é boa e eu a tenho em doses superfaturadas. Então, respiro fundo e explico a mim mesma: CALMA ALESSANDRA, VOCÊ SABE QUE É ASSIM MESMO. QUEDAS DE TEMPERATURAS CAUSAM ALTERAÇÕES NAS CÉLULAS SANGUÍNEAS, QUE ACABAM EM CRISES VASO OCLUSIVAS, NECESSITANDO REPOUSO IMEDIATO E ISSO SIGNIFICA MÁXIMA RECLUSÃO PARA EVITAR CRISES PIORES! E como isso me irrita... *&%#$@@!!!!!
Então, nestes dias que em SP o frio teima em estar presente, minhas pernas, costas, braços... enfim, o corpo reclama de dor e exige calor. É assim com todos os pacientes falciformes?... NÃO! Mas numa grande maioria acredito que sim. No fundo não existem pesquisas direcionadas a isso, então não temos parâmetros para análies, mas nas minhas conversas de consultório, percebo sim, que em muitos pacientes essas mudanças bruscas de temperatura atrapalham o andamento da rotina diária e são fatores desencadeantes sim de crises (isso é fato comprovado pela medicina: exposições a mudanças bruscas de temperaturas, principalmente para o frio, desencadeiam crises na Anemia Falciforme).
Bem, o que ocorre científicamente é o seguinte: no frio nosso organismo gasta mais oxigênio para se equilibrar e manter a temperatura do corpo, e este fator faz com que as hemaceas falcizem mais rapidamente, desencadeando as crises vaso oclusivas, a grosso modo é isso aí).
Mas daí, além do frio, vem aquela chateação por estar novamente em crise, por se privar do que gostaria de estar fazendo, por ter que levar uma vida em ritmo diferente das demais pessoas, por ter de se isolar, etc, etc, etc... e digo que nesses etcs, cabem tanta coisa, que acabam também ajudando a crise a piorar  o.O
Me recordo aqui de quando era pequena e não ia às aulas em dias muito frios, ficava em casa,  deitada, até a dor passar. E quando elas melhoravam (porque não sei quanto a você que me lê e também tem AF, mas em mim, as crises em tempo de temperaturas baixas tipo que permanecem sabe, as dores deixam de ser insuportáveis, mas permanecem ali presentes, fininhas e constantes, isso desde pequenina até os dias de hoje), minha mãe me enchia de muitas blusas e assim eu podia sair (meus colegas tiravam a maior onda de mim, dizendo que eu deveria morar no Polo Sul, me chamavam de pinguin, esquisita, encapuzada, etc). E até hoje quando saio na rua sempre ouço algo do tipo: se vier o frio que vc está esperando vamos virar picolé. Porque embora agora seja adulta, tenho tanto medo de ter STA, entre outros eventos que podem ocorrer a quem tem AF, que prefiro a humilhação (e suar como uma porca dentro de várias camadas de blusas, calça, meia calça, etc) do que sofrer com dores intensas.
Mas sério, uma coisa que me chateia mais que as dores neste período de frio, é chegar no SPA e ouvir do médico: VOCÊ AQUI DE NOVO?! AH TÁ CERTO, MUDOU O TEMPO VOCÊS DA AF VEM EM COMBOIO PARA O HOSPITAL. ESSA DOENÇA É FOGO NÉ, QUERO DIZER, É FRIA (kkkk...risos por parte dele sobre a piadinha de mal gosto). Aí vc sai do consultório e chega na enfermaria para ser medicada e a enfermeira lhe pergunta: VC TAMBÉM TEM ANEMIA FALCIFORME?! NOSSA VEIO TODO MUNDO PRA CÁ!
E para onde mais iriamos?... Sim porque eu confesso, adoro sentir dor. Acho o máximo sentir dor no frio e ter que correr para o hospital, aliás, conto as horas para que isso aconteça. Amo chegar no HB, ficar horas esperando para ser atendida. Ouvir o médico me tratar super humanamente, com suas piadinhas tão amistosas e simpáticas. Olhar nos rostos de meus companheiros de luta, amigos de vivência e ver a dor estampada em seus rostos é a parte que mais me alegra. Ouvir seus gritos (compreendendo bem porque o fazem) enquanto mais uma dose de remédio é aplicada e a dor ainda está lá é então o ponto que me causa  felicidade.  Por favor, me poupem: NINGUÉM GOSTA DE HOSPITAL!!! (quem gosta é no mínimo hipocondríaco ou tem problemas). NINGUÉM GOSTA DE SER PICADO VÁRIAS VEZES  NA VEIA!!! (porque se em dias quentes elas já somem, em dias frios então, só com muita sorte para dar certo na primeira). NINGUÉM GOSTA DE SENTIR DOR E MUITO MENOS DE VER A DOR ALHEIA!!! (claro que neste mundo louco deva ter sim quem goste, mas tais pessoas não se enquandram neste texto). NINGUÉM GOSTA DE FICAR INTERNADO!!! (afinal numa internação vc mal dorme, se alimenta com aquela coisa insosa hospitalar que chamam de refeição, toma várias medicações que são necessárias sim, embora fortes, e super doloridas - odeio ser furada mil vezes nas veias - e ainda é tratado como um número de leito com a patologia tal por equipe médica e enfermagem).
Eu só vou ao hospital em última instância, pois prefiro mil vezes minha caminha e os cuidados de mamis, que ter que ser tratada como "objeto", me sentindo um lixo, num centro hospitalar. E hoje só passei pois tinha que fazer exames de sangue, e como a dor aumentou e eu precisava retornar para casa e lá fora estava uma friaca danada, eu necessitava de uma ajudinha médica para aguentar o esforço do percurso. Se eu tivesse com remédio na bolsa, nem tinha passado, mas deixei-os em casa.
Tá, perdi o foco, mas é que estou com dor agorinha mesmo enquanto escrevo. E embora  já tenha tomado remédio, esteja deitada e aquecida,  a dor ainda persiste, momentos mais intensa, momentos mais fraquinha, mas aqui, perturbando as idéias.

quarta-feira, 13 de abril de 2011

ATENDIMENTO MÉDICO E ATESTADOS

Estou desde o dia 29/03 numa crise que se iniciou com tosse, febre e um leve dolorido, se transformou em pneumonia e dores um tanto mais intensas, constantes e fortes. E essas crises álgicas, junto com o tratamento da pneumonia me afastou novamente do trabalho. E é aqui que entra a questão: até que ponto um médico pode negar afastamento para um paciente em tratamento? Porque fiquei do dia 29/03 ao dia 09/04 sem atestado médico que me afastasse da sala de aula. Eu trabalho com crianças. Estava tossindo muito e até tentei retornar, mesmo com a tosse, febre e dor no corpo. Porém até a minha diretora achou estranho que não tivessem me afastado, e por não concordar que eu trabalhasse nesse estado, marcou DESAT e pediu para que eu conversasse com os médicos, explicando que trabalho na educação infantil e estaria expondo às crianças.
Bem, compreendo a dose de boa vontade da diretora e realmente não compreendo o que levam os médicos a negarem as licenças médicas.
Passei por 2 AMAs e fui no hospital onde me trato (antigo Hospital Brigadeiro) e nenhum dos médicos que me atenderam me afastaram. Alegaram que não poderiam fazê-lo, que no máximo me dariam atestado do dia (foi o que 1 fez, pois outro me deu apenas comprovante de horas e um não deu absolutamente nada), e o interessante é que todos concordaram ao me pedir repouso. Então me explica, como alguém que trabalha repousa sem se afastar do trabalho?
Não sei o que ocorre na classe médica, se isto se dá por ordem de superiores, alguma lei ou estatuto... sei lá. Só sei que é complicado precisar de algo e ao pedir o mesmo à única pessoa capaz de fazê-lo, ouvir uma fala do tipo :  NÃO POSSO TE DAR MAIS DO QUE O DIA DE HOJE. Poxa vida, se ele enquanto médico não pode, então a quem recorro? Tenho uma doença crônica e degenerativa, necessito me afastar do trabalho em períodos de crises e não tenho apoio dos médicos para que isso ocorra. Sinceramente, eu me pergunto para que serviram os 8 anos gastos estudando medicina, se após formados não há espaço para mais nada além de seguir protocolos. Se um médico pode me avaliar e tratar da minha saúde, porque ele não pode me ver enquanto ser humano e compreender que minha saúde está ligada à diversos fatores, minha vida social, emocional e profissional por exemplo? Gostaria muito de um dia entrar num consultório médico e não me sentir uma coisa (pois é assim que me sinto), gostaria muito de poder ver os olhos de quem me atende e ser realmente vista. Uma visão holistica na medicina é mais que importante, é o caminho para a qualidade no atendimento. Mas sei que é uma prática distante da realidade. E enquanto isso, a gente vai seguindo assim, torcendo para ser bem atendido e ter sorte em encontrar um médico que se destoe dos padrões e faça a diferença.


domingo, 13 de março de 2011

Adormecida

Ao longo do dia
meu corpo não reage,
permaneço aqui deitada
nesta cama
neste quarto
Parada
Enquanto em mim
algumas hemáceas teimam em ocluir
obstruindo mais que os vasos sanguíneos
obtruindo a visão de um dia melhor
Fecho os olhos, tento dormir
mas o incômodo constante não deixa
Pego um livro, tento ler
mas a mente não se concentra
Amolecida... sinto-me derretendo por dentro
A emoção à flor da pele
banhando o travesseiro
Pensamentos se agarrando à dor que surge,
esta, já não se limita ao corpo

E o passar das horas me atormenta
Quero dormir profundamente
Mas amanhã será um outro dia

sábado, 5 de março de 2011

A DOENÇA COMO CAMINHO

Existe um livro com este título. Um excelente livro por sinal. Mas uso este tema para falar de como me sinto em relação a patologia que tenho. Sinto-me numa caminhada, num percurso de aprendizagem, do qual ainda não aprendi quase  nada e talvez por isso mesmo, esta doença se apresente como empecilho para mim. Não que ela realmente o seja, mas a minha limitação de aprendizagem lhe dá proporções maiores do que ela realmente tenha. Sim, não tenho conseguido lidar muito bem com AF ultimamente. Este ano perdi um amigo muito amado e com a perda, uma incerteza se alastrou de tal forma na minha consciência, no meu íntimo, que esta sendo difícil lidar com este sentimento. É um sentimento de impotência. De que nada posso fazer para conseguir que as coisas sejam diferentes. De que por mais que eu lute, tente, ria... por mais que viva, não esteja vivendo realmente. Por mais que faça de tudo para não deixar a AF me levar, é sempre ela quem dita as regras. E me pergunto porquê? E sei que a resposta esta no que eu disse no inicio deste desabafo,a resposta esta no meu caminho. Se a doença é um caminho, como tenho eu trilhado o meu? Como tenho me relacionado com esta caminhada, o que tenho aprendido nela?... Este é o ponto, as respostas a estas perguntas certamente me levarão a uma saída. E elas estão aqui, eu sinto. Mas porque me prendo em não querer respondê-las, e persisto em carregar neste peito esta angustia do não saber.
Eu sempre digo que é muito cansativo ter uma doença crônica e degenerativa. Pois por mais forte que sejamos, a sombra que dela emana sempre escurece o melhor em nós. Cansa a rotina hospitalar, cansa o descaso médico, cansa ter que ver no rosto das pessoas que você mais ama o a tristeza de não poder fazer nada, cansa ter que parecer bem, quando seu corpo não aguenta mais, ter que sorrir quando se quer chorar, ter que seguir quando se quer parar... cansa lidar com uma dor quase que constantemente. 
Eu não quero tomar remédio para aliviar as minhas dores, não quero porque acompanhei o sofrimento de vários amigos meus que se foram por não ter mais remédio que fizesse efeito durante a crise. Quero deixar meu corpo "limpo" de novo. Quero que meu organismo aceite um paracetamol como a droga mais potente do mundo novamente. Quero fugir da morfina, codeína, dalantina... de todas esta "inas" que sei serem necessárias às vezes. E quero isso porque aquele sentimento de impotência tem me dominado. Porque me pergunto até quando meu organismo ainda reagirá as drogas. Pois não quero o efeito viciante no meu corpo. Não quero tomar 3ml de morfina intravenosa e não sentir nada, não ver a dor diminuir. 
Estou em crise, uma crise que eu diria amena, pois as dores embora constantes, são moderadas, suportáveis e ainda assim incomodas. Tem uma que teima no osso frontal  da perna, que parece agulhada, fina, persistente. Nas costas é mais apenas um dolorido, tipico de alguma atividade fisica extenuante (embora não tenha feito nenhuma), e nos braços, punhos, outras pontadas irregulares. Um dolorido toma conta do corpo, e somo a isso um cansaço físico e emocional. Estamos apenas inciando o ano, e novamente elas se fazem presentes. As dores como companhia assombrante.
Acho que vou reler o livro citado para ver se encontro a luz no fim do túnel. Pois sei que ela existe. Só que me parece que a vista anda um pouco lenta na busca. Falta-me foco neste ponto.
Tenho medo. Medo do futuro. Mas não deveria. Pois ele é tão incerto para mim, como a todos os outros seres humanos, com ou sem patologia, com ou sem dor. Mas o medo que agora me paraliza, servirá também de força propulsora para uma nova etapa. Sei que é apenas mais uma fase, como tantas.
Creio que devemos respeitar as fases da vida, e vivê-las sem muita indagação pelo menos no momento em que se esta nesta fase. Se o momento é de tristeza, sinta-o. Se é de alegria, sinta-o. Eu costumo sentir muito intensamente todas as emoções que se apresentam à minha frente, em minha vida. 
Acho que estou, neste caminho que é a doença, numa fase de prostração. Quando você caminha muito numa estrada e não vê nada além de estrada a ser percorrida à sua frente, é comum parar para descansar, para buscar forças e seguir adiante. É isso que estou vivendo. Um momento de parada. Preciso de forças, ânimo, coragem... enfim. Sei que preciso seguir, mas neste momento é importante que eu esteja parada, que eu sinta, que eu viva esta sensação de vazio, medo, incerteza, fraqueza. É preciso que eu aprenda com estas emoções, para saber trilhar o caminho. Para conseguir seguir adiante nesta caminhada, nesta estrada que tanto tem para ensinar.




quarta-feira, 23 de fevereiro de 2011

FALCIZANDO

FOICES QUE SE FORMAM
DISFORMES, INCOERENTES
INDIFERENTES AO MEU SER
FORMAS QUE ME TRANSFORMAM
SE ENTORNAM, SE AGLUTINAM
ME LIMITAM, ME IRRITAM
DIMINUEM O MEU ESPAÇO
E NO CANSAÇO DESTE ATO
FAZ MEU CORPO PADECER

quarta-feira, 2 de fevereiro de 2011

QUANDO MORRE UM AMIGO DA AF

Acho que muitos passamos por isso, um sentimento de impotência quando perdemos alguém querido. Mas eu costumo dizer que quando este alguém querido é também um companheiro falciforme o sentimento de impotência se amplia. Sim, pois além da dor da perda fica a sombra da morte. As incertezas, o medo, o vazio...
Ficam as questões sobre o tratamento, sobre o acompanhamento médico, sobre o atendimento hospitalar... ficam as dúvidas.
Recebi a algumas horas a notícia de que um grande amigo meu, chamado Robson, faleceu hoje no Hospital Brigadeiro, (onde também faço tratamento), após quase dois meses de internação.
Estive ao lado dele na entrada do ano, pois também estava internada devido a uma pneumonia. Internei por 9 dias, saí dia 07 de Janeiro. E meu amigo permaneceu. E a partir de hoje, estará livre daquele lugar para sempre.
O que dói é que vi a situação dele, acompanhei o sofrimento e o descaso médico. Ouvi um enfermeiro dizer-lhe que ele pedia medicação demais e que ele nada podia fazer se a dor não passasse. A dor não passou e eu vi um enfermeiro fingir aplicar-lhe algo.
Sei que morrer, todos iremos. E que a dor de perder alguém a cada um será de um jeito, de uma forma. E como lidar com a perda também. Mas o que quero pontuar aqui não é a perda em si, ou a dor da ausência e saudade. Mas o quão desumano se encontra o acompanhamento de um paciente terminal na Anemia Falciforme. Vemos que em caso de câncer, a postura médica é tão diferente. E se falo em caso terminal, digo não no sentido de que o paciente esteja tão mal a ponto de ver-se uma morte eminente. Mas nos casos, como do Robson, em que após longos anos de medicação, nem mesmo a Morfina faz efeito no corpo do paciente, e este ainda é obrigado a ouvir de equipe médica e auxiliares que está viciado e que nada pode ser feito.
Se existe um vício, este não foi ocasionado pelo próprio paciente, não o foi de livre e espontânea decisão por querer uma medicação mais potente, mas sim pelo longo prazo de tratamento, pela suscessivas crises, e pela incompetência médica que ainda não está preparada para casos assim (quando estes realmente ocorrem). Acho e chamo de incompetência, pois não vemos nenhum paciente de câncer ser chamado de viciado por não sentir mais os efeitos da Morfina em suas dores. O que nos diferencia deles?... O fato da Anemia Falciforme ser vista de uma forma preconceituosa até mesmo pelos que deveriam conhecê-la bem para melhor cuidar de seus paciente.
Quando morre um paciente da Anemia Falciforme eu me pergunto, será que ele teria morrido assim, se ao invés de possuir AF, ele tivesse câncer?!
E tenho cada vez mais a certeza de que devemos gritar a todos o que temos, pesquisar se ainda não conhecemos muito bem o que temos e buscar melhorias para o nosso atendimento. Pois não quero ver mais ninguém que eu ame, ou não, que eu conheça ou não, mas que possua anemia falciforme, morrer por descaso. Mesmo que o descaso seja apenas de ordem moral, por ser obrigado a ser tratado como um viciado e nada poder fazer em relação a tal.
Fica o meu apelo: falcêmicos, deem voz e rosto para o reconhecimento de que temos direitos, e o primordial deles é a saúde e atendimento hospitalar adequado.








Ao meu amigo Robson, fica o desejo de que esteja em PAZ!

Carpe Diem, meu querido e até sempre!