Livro: Quatro Décadas de Lua Minguante de Elvis Silva Magalhães

As páginas deste livro estão repletas de beleza. Há muita beleza na vida relatada e nas vidas que entrelaçam a história. A autobiografia que Elvis faz vai além de relatar sua trajetória de vida. Ele relata as trajetórias de muitas vidas que transitam na sua. É um livro sensível, doce, de ser lido num gole só (e assim o fiz) apesar de ser profundo e tenso em alguns momentos. O amigo autor nos torna participantes de seus caminhos, rimos nos momentos mais leves, descontraídos, choramos nos de aflição, participamos de seu gosto musical e literário, e é possível sentir-se presente nos momentos mais marcantes desta história.

Ao ler teu livro meu amigo, revivi minha própria trajetória enquanto uma lua minguante. Vi na sua mãe a minha própria mãe. Em tua família a minha família. Não é a toa que o amor nos percorre imensamente. Partilhamos tantas semelhanças, eu, você e todos os envolvidos nas tramas das Doenças Falciformes. Eu terminei o mesmo em profundas lágrimas, mas não de tristeza, e sim de imensa alegria por conhecer mais fundo o percurso que te levou a ser uma lua cheia. Por partilhar de tua alegria nesta vitória, nesta conquista, que é o desejo de tantas outras luas também. Em algum momento do livro você diz: A felicidade não é negada a quem faz questão da sua presença. E como você, assim eu também me percebo. Felicidade é algo tão interno, embora transitemos tantas vezes para longe dela. Sua história é de felicidade, apesar de tudo. Nossa história assim é, se deixarmos que seja, ainda que não tenhamos o mesmo final que o seu, ainda que não tenhamos a cura. Podemos ser feliz agora mesmo, ainda que com dor, ainda que com crises, internações, medicações, enfim... Podemos ser felizes. Teu livro me deu vontade de ler os demais que você cita no mesmo, tuas e outras obras. O li cantarolando nos momentos em que cita Renato Russo, Legião Urbana. E terminei com meu peito mais repleto ainda de Gratidão pelos passos que me trouxeram até aqui, até este dia, de poder ler em um livro algo que me é tão próximo, tão compreensível, tão vívido, tão enraizado em minha própria história de vida. Eu já conhecia tua história, e já te admirava por ela. Agora admiro ainda mais, por tornar possível a muitos, através do teu livro, sentir o que nós de meia lua sentimos. Você pega o leitor pela mão e o conduz ao nosso universo, embora seja tua vida, é a nossa vida ali também relatada. Gratidão amigo. Meu carinho enorme por ti. Abraço.

Para quem interessar a leitura que recomendo muitíssimo, segue links úteis:

Sobre o Livro e o Autor: http://www.4decadasdeluaminguante.com.br/

Para comprar: 

http://www.livrariasaraiva.com.br/produto/6002437?PAC_ID=120226

19 de Junho foi o Dia Mundial de Conscientização sobre as Doenças Falciformes

Na quarta feira passada, vi muitas ações em diversos Estados, através de suas associações, nas páginas dos Grupos de AF/DF no facebook e fiquei emocionada, pois nossa luta é grande e temos um trabalho de formiguinhas, sempre em prol da divulgação e lutando por melhorias na rede pública de saúde no atendimento ao paciente dom AF/DF. E neste momento social em que vivemos, onde gritasse por diversos cantos que o Gigante despertou, eu posso dizer que sempre houveram pequenos Gigantes Despertos, na Luta, de olhos abertos e braços e pés firmes em seus propósitos e caminhadas. As Associações em prol de nossas lutas são apenas uns destes Gigantes, mas temos mais, muitos mais. Temos a militância da Juventude que veio das Pastorais de Juventude, temos ONGs diversas, em prol de meio ambiente, educação, etc, temos a militância da Consciência Negra, temos há muito tempo bandeiras erguidas em prol das minorias e do que o nosso governo tem esquecido. Bom ver que outros agora também percebem que a luta é grande e que temos força, quando vamos para as ruas, mostramos a cara e damos as mãos. Que esta força possa vir a tona em muitos outros momentos e não seja um ato passageiro na vida destes muitos jovens que tem saído das redes sociais para as ruas.
Bem, só queria dizer a todos que a luta é permanente e que mesmo cansada, estou em pé, ainda.

Aqui em São Paulo, nos reunimos ( a APROFE , a AAFESP e a ABRAF) para a III Jornada Sobre a Anemia falciforme, que contou com a participação das Associações citadas e do Ministério da Saúde. Discutimos sobre a Integralidade da Atenção à Doença no SUS. Foi um dia de muita formação e informação. E embora haja muito a ser transformado para melhorar nosso atendimento em busca desta tal integralidade, muito já conquistamos também e não podemos nos esquecer disto.
E em contato com o Jornal Metrô News, a Aprofe conseguiu que fosse postado uma matéria que circulou aqui em SP no dia. A matéria não foi exatamente como esperávamos, mas o importante é que saiu, e este jornal é de grande circulação nas estações de metrô daqui de SP. Mais uma conquista.
E é isso. Queria vir partilhar disto com todos.

FRIO E COMO SEMPRE, CRISE (MAS SEM CRISES)

Em tempos de frio em São Paulo eu já sei: se prepare que lá vem crise.

Pois, já sabendo, me antecipo: me agasalho, evito me expor ao frio na rua, aumento as doses diárias de água, preparo os analgésicos, anti-inflamatórios, relaxantes musculares (calma que não fico me medicando a toa não hein gente), me enrolo nas cobertas (de agasalho e tudo), preparo os bons livros ao entorno da cama, deito nela, fecho as portas e janelas do quarto, ligo o aquecedor, me enrolo nas cobertas, evito sair ao máximo deste ninho e quase hiberno (quase??).

Mas, mesmo com esta rotina toda preparadinha para que a dor não me pegue de surpresa. Sou sempre surpreendida com a sua presença. E não é que mesmo me preparando bem para que a visita indesejável (mas esperada) não surja (doce esperança, ou seria ilusão), ainda assim ela se faz presente. Pois foi bem assim desta vez.

Fui internada, recebi transfusão de sangue, sai e voltei à minha hibernação deste então. E assim são os dias, uns momentos com muita dor, outros moderada, outros suaves, outros sem dor alguma, apenas frio mesmo. E vou seguindo neste semi isolamento de tudo e do mundo.

Ainda bem, que emocionalmente falando, ando bem preparada para cada um destes momentos: é seguir com gratidão pelo novo dia, traga ele muita ou nenhuma dor. Afinal, toda vida (com ou sem doença crônica) tem seus altos e baixos, então desta vez, ando levando mais suavemente os meus baixos. Ainda mais por ter consciência de que, mesmo me preparando bem, me cuidando ao máximo, não é certeza de que evitarei, ou não sofrerei com mais uma crise. Pois em se falando de Doença Falciforme, todos (que são pacientes, acompanhantes, cuidadores, conhecedores da patologia) sabemos que ela é uma caixinha de surpresa (mesmo com todo auto cuidado e um bom acompanhamento médico). Hoje se está bem, amanhã... bem, aí ninguém sabe.

Então, bora sentir a dor, quando é o que tem, com muito repouso, acompanhada de uma boa leitura, aconchego do lar, acesso a internet e todo o carinho de pessoas muito especiais que estão em minha vida.

A você, meu amigo falcêmico, que como eu sabe o quanto nossa vida pode ser (ainda mais) instável, e vem diariamente se entristecendo, se desesperando, anda chateado, cansado, desanimado com toda esta repetição de nossas rotinas, de tantas crises, internações, pneumonias, necroses, procedimentos cirúrgicos e uma infinidade de outras intercorrências que podem nos suceder, e podem estar lhe sucedendo neste exato momento, tenho que lhe dizer uma coisa: compartilho de sua dor, compreendo o seu sofrimento, mas apesar de tudo, somos fortes, guerreiros (as) e se a vida nos reservou este limão (vulgo doença falciforme), pegue-o e esprema bem seu sumo, junte sua bebida predileta (a minha é água) e faça do que lhe é azedo e desgostoso, algo mais adocicado e delicioso (seja uma limonada, uma caipirinha, seja o que for). É fácil? Não. Mas tentar pode lhe fazer toda a diferença. E como toda bebida gostosa, tem dias que cai bem, outros melhor ainda, tem dias que mesmo com todo açúcar, nos parece sem sabor... mas o que vale é não se entregar a este sabor azedo e tentar adoçá-lo da melhor maneira que você conseguir. Acredite, eu tento todos os dias. Tem dias que me delicio, em outros, apenas espero que passe logo. É isso. Pensamento positivo sempre.

E acredite, a vida vale muito a pena, por mais difícil que possa ser em alguns momentos. Afinal, se em alguns momentos tudo pode estar ruim, lembre-se daqueles em que tudo estava bom. E aguarde, pois dias melhores ainda virão.

Após tanto tempo

Vira e mexe eu deixo este espaço em abandono.

Faz um bom tempo que não o uso como meio de desabafo e nem venho aqui deixar explicações.

Bem, minha vida mudou muito neste meio tempo de ausência e abandono. Fui morar em Salvador (como muitos devem ter visto em postagem anterior), passei um ano muito bem fisicamente e em muitos momentos, mal emocionalmente por lá, o que me desestruturou de tal forma que me vi em vias de loucura. Retornei a morar em São Paulo, com meus pais, e tudo é completamente diferente do que era antes. Dei um passo para a liberdade, e retornei para novas correntes.Eu me perdi de mim neste meio tempo e andei a esmo por aqui, sem graça, sem força, sem vontade... mas estou novamente no caminho, no centro de mim, e mais segura a dar passos firmes na direção que almejo. Mas, vida pessoal a parte, tudo o que vivi foi necessário para que hoje eu me encontrasse exatamente onde estou, então, apesar de todas as dificuldades no caminho, sou grata a tudo e a todos os envolvidos em minha história. 

Falar sobre a Doença Falciforme é algo que me sinto na obrigação de fazer (e faço por gostar). Ao retornar a SP, ingressei novamente na Associação Pró Falcêmicos - APROFE e estamos na luta. Ontem, em um bate papo via Skype com um pessoal do facebook (se você está no facebook e ainda não conhece clique para acessar a página e participe), resolvi ao menos tentar retomar este espaço (não garanto muita coisa, pois tenho outras preocupações e ações para o dia a dia, mas vou tentar) e contribuir para a criação de um outro, que estamos bolando ainda, e assim que estiver pronto venho falar dele por aqui.

Bem, desde que cheguei a São Paulo, tive algumas crises de leve a moderada, e venho me cuidando. Afinal o tempo aqui é bem inconstante (neste quesito dá uma saudade de Salvador..rs), e temos queda brusca de temperatura quase que o tempo todo, daí já viu né: é dor na certa. Escrevo neste momento, com dor nas minhas pernas, mas estou já medicada, com minha garrafinha de água ao lado (dá-lhe hidratação), minhas cobertas no corpo e uma dose extra de bom humor para deixar o que é quase sombrio, bem mais leve e iluminado. Uma coisa que acredito é que as coisas ao seu entorno pode estar um caos, se você, dentro de si, estiver firme e bem, tudo fica mais fácil. Então, bora buscarmos o equilíbrio necessário para aprendermos a lidar com nossas labutas diárias e crescermos com as mesmas né.

Sim, sei que parece papo de auto ajuda, mas é bem mais que isso. É papo de quem deseja que estejamos, todos, sempre bem para vivermos bem e sermos bem felizes. E isso é caminho interno, e não externo como muitas vezes acreditamos ser. Mas caminhos são tantos, e cada qual percorre o seu.

E é isso. Vou pensar em alguns temas para vir falar por aqui em relação a DF e volto em breve.

A todos meu mais fraterno abraço. Paz e Luz no caminho de cada um (mesmo que em dor).

Homenagem à Michele Ventura

Você foi guerreira Mi. Sua vida inteira foi uma grande luta, e você venceu.
Venceu cada vez que seguiu adiante quanto tantos pensaram que você desistiria.
Venceu toda vez que sorriu, iluminando o espaço, mesmo quando tudo por dentro era dor.
Venceu por ter lutado pelas coisas em que acreditava.
Venceu por ter dado sempre o seu melhor, e ter com sua garra contribuído para que muitos não desistissem.
Venceu estando sempre presente lado a lado com a sua irmã, seu irmão, um cuidando e zelando pelo bem do outro.
Venceu por ter visto sido forte quando a falciforme foi aos poucos lhe agregando complicações.
Venceu quando o descaso médico piorou as complicações da falciforme.
Venceu a cada hemodiálise, e em toda a sua entrega por permanecer na luta.
Venceu na sua bonita conduta de se importar com o outro e de buscar melhorias a estes.
Venceu em estar noite e dia com a Sheilinha fazendo a APROFE crescer.
Venceu, quando ontem a noite deixou-nos com saudades do teu riso solto e do teu jeito maroto de ser e nos fazer feliz.
Que esteja em paz amiga. A luta foi árdua, bem sabemos, mas o melhor de tudo é saber que saiu deste palco que é a vida com a cabeça erguida, pois nunca se entregou nas batalhas.
Um saudoso, fraterno e eterno abraço.