quinta-feira, 11 de novembro de 2010

REVOLTA COM O TRATAMENTO NO HOSPITAL BRIGADEIRO - SP

Sou uma paciente de Anemia Falciforme e me trato no Hospital Brigadeiro há 28 anos. E me revolta saber que após tanto tempo, estamos sendo jogados às traças. O Hospital Brigadeiro, localizado na Avenida Brigadeiro Luiz Antônio, 2651, já foi uma referência em Hematologia, atualmente  foi renomeado como Hospital de Transplantes do Estado de São Paulo Dr Euryclides de Jesus Zerbini, e apesar de ainda manter os atendimentos da Clínica de Hematologia, são marcantes as mudanças neste atendimento. E quem dera elas fossem para melhor. Toda a medicação de alto custo que a nós era oferecida ali, hoje não é mais entregue, como a Hidroxiuréia e oTramal.  O Hospital está sendo administrado pela SPDM, há quase 1 ano, que alegam trazerem melhorias assim que se estabelecerem definitivamente. Quanto tempo mais será preciso é o que me pergunto?! E que melhorias serão essas, que ainda não notamos?! Em um ano, umas quatro ou cinco vezes, meus exames rotineiros demoraram mais do que 30 dias para ficarem prontos e eu tive que ir reclamá-los várias vezes para poder entregar os resultados à minha médica (Hematologista). Sendo que eles sempre ficam prontos em no máximo 15 dias. Isso nunca ocorrerá em 28 anos de atendimento. No último exame de sangue, cheguei às 6:45 da manhã, para fazer coleta somente às 9:00. Podem dizer que em comparação à outros Hospitais Públicos em SP, este tempo é bom. Pois eu digo que comparando ao que eu sempre tive ali, é péssimo. NUNCA esperei mais que 1 hora para uma coleta de sangue.
Toda vez que tenho uma crise, necessito de atendimento urgente, e nunca esperei mais que 30 minutos para o mesmo (e olhem que 30 minutos já é muito quando se chega com muita, e eu afirmo, muita dor). E desde a mudança, já cheguei a esperar 1 hora! A equipe médica alega que é a nova gestão, os funcionários reclamam da falta de mais funcionários e eu reclamo de ambos. O Hospital não possui um Pronto Socorro, e muito menos equipamento, preparo e equipe para atender uma demanda de emergências. E é isso que vem ocorrendo. Se antes o atendimento no SPA (Serviço de Pronto Atendimento) era apenas destinado aos pacientes do Hospital, hoje ele funciona como um Pronto Socorro. Atendendo qualquer emergência que vier. Mas me pergunto, se esta é a idéia da nova gestão, porque não contratam mais funcionários para ampliar o atendimento?! No SPA, temos apenas 1 enfermeiro na sala de medicação, quando no máximo 2, que às vezes tem de atender uns 15 pacientes. Hei de concordar que fica complicado dar um bom atendimento assim. Por novas ordens, quando internamos no SPA, a medicação para dor, TRAMAL, MORFINA, PROFENID, entre outras, não fica mais disponível, tendo sempre que ser bucada pela equipe de acordo com as receitas geradas para os pacientes. O que às vezes, nos deixa horas esperando por tal medicação para aliviar nossas dores. E o erro não está na mudança. Mas sim na falta de mais pessoas na equipe de enfermagem. Pensem, temos em atendimento 1 enfermeiro, se este sair atrás de medicação, como ficam os demais pacientes?! ESPERANDO. É o que fazemos no velho HB. Esperamos que as coisas melhorem pois do jeito que está. Só me revolta. Saber que o que já foi um Centro de Referência Hospitalar, hoje esteja sendo visto como um dos melhores Hospitais de SP em transplantes, enquanto os demais pacientes, que sempre estiveram lá, e tinham um atendimento de primeira, ficam à mercê de um atendimento, no mínimo, precário. Foco no novo, no belo, na estrutura, na arquitetura e equipamentos de primeira, nos transplantes gratuitos oferecidos pelo Estado, enquanto o que deveria ser realmente visto, fica por baixo dos panos. E antes de terminar, digo mais uma. Terça-feira agora, dia 09/11, estava esperando pelo atendimento em consulta, quando uma amiga chega indignada, por ter chegado às 13:00 e ainda não ter sido atendida até às 16:00 devido o seu Prontuário Médico não ter sido entregue ainda...
REVOLTA! Minha total REVOLTA!


domingo, 31 de outubro de 2010

DE CRISE EM CRISE

Quem tem Anemia Falciforme com o tempo tende a acostumar-se às crises. Que podem variar de pessoa pra pessoa. Cada qual tem o seu próprio desenvolvimento da doença. Uns com mais sintomas e sequelas que outros. Mas aos que tem muitas e frequentemente, como é o meu caso este ano, necessitam acostumar-se com estes rompantes de tais crises. E se digo necessitam é porque sei que isso não é tão fácil assim, mas é uma necessidade que diminui o desgaste que nos causa tamanha inconstância. Diminui o desgaste e facilita a recuperação do nosso organismo,o nosso reestabelecimento físico, emocional e mental.
Uma crise pode nos afastar das pessoas por diversos motivos. Pela dor em si, que nos leva a um repouso forçado ou em casa, ou em hospitais, pela "raiva", tristeza, sensação de impotência, "medo", etc... que ela pode provocar, devido ao desgaste físico, mental e emocional. E nem sempre as pessoas que convivem direta ou indiretamente conosco, saberão lidar com isso. Assim como nós também muitas vezes não sabemos. Não é nada legal estar sempre ausente de sua própria vida, forçada a uma pausa frequente de suas atividades. Uma sucessão de crises quase sempre nos leva a um estado depressivo, ou até mesmo suicida, que é difícil controlar. Mas tenho total consciência de que devemos buscar um controle. Lutar contra todas as tormentas que chegam com as crises é algo de total importância para a nossa melhoria de vida. E pra isso toda ajuda é bem vinda. Desde um acompanhamento psicológico até um postar no blog. Qualquer coisa é válida para amenizar o vazio que às vezes surge, os receios que às vezes dominam, o medo que espreita, a dor que nos silencia.
Este espaço é minha terapia. Meu modo de lidar comigo em relação a AF.
Este ano me senti mais do que nunca perdida em mim mesma, em meus sonhos, projetos, desejos... Pois eles foram afetados por sucessões de internações, de dores constantes... E não há quem viva tranquilamente vivendo em dor. Dor é algo que oprime de tal forma, que além de sufocar, causa histeria, desespero, fúria... E essas emoções, definitivamente não fazem bem algum aquele que a porta. Por isso falo hoje dessa necessidade de estar atento a si mesmo, ao modo como você está lidando com suas crises, com o ser um paciente falciforme, com os amigos, a família, com a sua vida. Pois por mais que a doença nos aflija, ela não deve nos controlar. Nós é quem devemos controlá-la. Em todos os aspectos. No acompanhamento médico, no autocuidado, e neste despertar para um recomeço constante.


sábado, 9 de outubro de 2010

EM FOICES



PODE SER INCERTO O MEU TORMENTO
PODE SER NORMAL ESSA ANGUSTIA
EU NÃO SEI AO CERTO O QUE PRETENDE
ESSA DOR QUE AUMENTA, SEMPRE EM BUSCA
DE UMA INSANIDADE ME CAUSAR.
SIMPLESMENTE, É MAIS  QUE UMA CERTEZA,
DE QUE A REALIDADE ME DESEJA,
QUE ESSA DOR SÓ TENDA A AUMENTAR


quinta-feira, 7 de outubro de 2010

INSTÁVEL

Meu corpo hoje me dói. Minhas pernas são o foco da dor. Em momentos é uma dor aguda, penetrante, como se me perfurassem em vários pontos da carne até atingir o osso. E em outros, uma dor fininha, permanente, insistentemente chata. Há alguns dias em que me encontro dolorida. Tenho tentado manter o controle emocional, para não me entregar de vez à crise. Mas esta permanência e instabilidade me deixou profundamente irritada hoje. Irritada comigo mesma, por não conseguir me controlar emocionalmente, e pela dor em si, que me tira do sério. Irritada pela insistência de minha mãe em querer que eu volte ao médico. Pelos comentários dos companheiros de trabalho. Por uns e outros que ousam me dizer: "Nossa, ainda com dor?", Aos quais não consigo responder absolutamente nada e me sinto sufocar por dentro. Tem gente que deveria simplesmente ter a capacidade de comunicação e expressão através da fala retirada subtamente ao falarem asneiras. Assim não incomodariam nossa preciosa audição com comentários incautos, como os que ouço às vezes!
Ai que esta dor me aperta e infelizmente terei que ouvir os conselhos de mamis e ir ao hospital.
E toda esta minha irritação, bem sei, só me prejudica. O foco da dor se expande e aí já viu. O que era localizado, domina o corpo todo. Mas ainda estou no controle. Pode até não parecer, mas estou.
Quem não me conhece não sabe, mas minha irritabilidade é quase sempre uma coisa interna a mim. E por isso mesmo, ela me é muito prejudicial. Ao contrário do que deveria, pois ficar irritado, nervoso, é um momento de extravasar, colocar pra fora... eu, embora consciente disso, tenho uma grande mania de engolir, internizar... colocar pra dentro, armazenar... E um momento que poderia trazer até um pouco de alivio, pode virar "martirio" em mim se eu deixar. Então como não extravasei no momento exato que deveria, uso este blog aqui, para extravasar este nervosismo e agitação e enoncontrar meu fio de equilibrio. Afinal, de uma forma bem mais centrada, uso este meio para colocar pra fora o que me é interno. E se meu interno agora é irritação, é aqui que a expresso, até que ela se amenize e já não me seja tão àcida e prejudicial.
E este espaço, assim como uma folha de papel, é o que mais utilizo para driblar minha instabilidade. Para lidar com meus altos e baixos. E o que mais tem a ver com minha persona. Não que eu seja um poço de tranquilidade, mas eu diria que sou bem tranquila, calma e tenho poucos momentos fora de mim.
Este papo esta bom, me fez acalmar os ânimos, mas preciso ir que essa dor, diferente de mim, é dada a falar alto e brigar para ser ouvida. No retorno, partilho minha experiência lá no hospital!

terça-feira, 5 de outubro de 2010

CRISES NO CORPO - CRISES NA ALMA



As crises na Anemia Falciforme são caracterizadas por dores no corpo, principalmente nas articulações. Estas crises recebem o nome de crise áugica, ou de falcização. Pois é quando as nossas hemáceas falcizadas (em meia lua) se tumultuam na circulação sanguínea. As vezes, além das dores, também acompanham as crises fraqueza e cansaço, devido a anemia em si (baixa da hemoglobina). A intensidade e localização da dor varia muito de paciente em paciente, como de crise para crise, assim como todos os demais sintomas relacionados a AF. Mas uma coisa em comum é como lidar com isso. Sim, meus caros, lidar com as crises é a pior parte de se ter uma doença crônica. Tentar manter-se calmo, extirpar os medos, aguentar as dores, sofrer calada para não trazer sofrimento maior a quem nos ama e nos acompanha nesta luta de vida... tudo isso é algo que exige muito da gente! Afinal, quem consegue o tempo todo equilibrar-se no lado bom da vida, vendo tudo sob um ângulo positivo?!... Dificil na saúde, mais dificil na doença...
Mas muito necessário até para reencontrarmos a luz no fim do túnel, e a vida dentro das crises.
Digamos que ver o lado bom da vida é uma capsula extra das medicações que necessitamos diariamente.
Eu sempre digo que nós somos guerreiros a todos meus amigos que possuem meia lua em si. E o somos!
Este ano passei mais que a metade dele entre hospitalizações e sentindo dores em casa. E não nego, que a tristeza nestes momentos se aproxima e tenta fazer residência dentro da gente, de forma tal que a gente queira isolamento de tudo e de todos. É assim que me sinto às vezes. Com uma forte dor na alma, maior que a dor em meu corpo. Não somente por ser complicado esta inconstância em nossa vida, que oscila entre estar ou não com dor, e a frequência de internações, ausências no trabalho devido às mesmas... mas também por ser complicado olharmos nos olhos de quem tanto amamos e vermos neles o cansaço estampado, a tristeza presente, o medo da perda... e pelos nossos próprios medos. Tem dias que tenho que fazer um esforço enorme para lembrar que detrás de tudo isso, existe uma guerreira em mim que supera e superará cada fase da batalha que travei para viver! E viver da melhor forma possível!
Todos sabemos que emocional abalado traz doenças e complicações e não faz bem nenhum à saúde. Então, eis a maior razão para sempre buscar uma força, uma energia a mais para bem viver! Creio que o conhecimento de si, do que carregas contigo, das forças que regem o universo, do motivo de nossa existência, é a melhor maneira de conseguir seguir em frente sempre. Mesmo quando os pés vacilam, e nem vemos muita luz a nossa frente. Alta estima é a melhor arma contra o desânimo e a fadiga interna. Contra os males da alma, nada melhor que buscar o belo e o bom! Um pouquinho de luz na escuridão das crises.
Iniciei este post, com muita dor nas costas e pernas, a dor ainda permanece aqui. Mas a tristeza e angustia que atormentavam os pensamentos, já deu uma aliviada e me deixou mais leve, para finalmente, conseguir dormir! Ter crise na AF é isso. Aprender que elas estarão conosco, então cabe a nós aprendermos o que fazer com os sentimentos que elas nos causam. Nem sempre será fácil manter-se firme. Mas vacilar, não é cair. E se cair, há que se levantar e seguir em frente!
Que haja em nossos corpos e almas, força, paz e luz para nossas caminhadas!


E necessitamos ser assim mesmo: fortes e guerreiros para andar no meio fio, oscilando em bem estar e mal estar que a constância de sentir dor pode trazer. E doses de alta estima, de bom humor, de aceitação e compreensão do que temos faz toda a diferença, é o que nos faz vencedores diários. Pois cada dia, dormir e acordar bem, para cada meia lua desta terra, é sim uma vitória. E aprendemos desde muito cedo o sabor de cada uma!


segunda-feira, 4 de outubro de 2010

A DESCOBERTA

Dia 12 de outubro, próximo (uhuuu) farei 32 anos. E 30 de descoberta da Anemia Falciforme.
Minha mãe sofreu muito no dia em que ouviu de um médico : " Mãe, sua filha tem Anemia Falciforme. Uma doença "rara" e incurável. E sinto lhe informar, creio que assim como o seu filho que faleceu a poucos meses, esta criança não terá muito tempo de vida não. Tente não se apegar muito a ela, raramente essas crianças chegam aos cinco anos de vida" - Foi algo neste tom que ela teve que ouvir, quando ainda se recuperava da perda de um filho, e me carregava em seus braços, com dois aninhos de vida, a todos os hospitais possíveis para compreender o porque da sua filha nunca sarar de uma anemia crônica.
E meu caso, infelizmente não é único. Quantos são os pais, que até hoje, ouvem de médicos algo deste tipo. Quando estes deveriam apenas lhe informar sobre a patologia e os possíveis tratamentos para a mesma.
E esta não foi a única vez em que ela teve que ouvir de um médico, que sua filha iria morrer.
Bem, graças aos Céus ela nunca acreditou nisso, e me ensinou a não acreditar também.
Eu aos 13 anos ouvi de uma médica que não deveria me preocupar com festa de debutantes, caso eu pensasse em algo assim, pois crianças com Anemia Falciforme não passam dos 15 anos também. Isso, estando prestes a fazer uma cirurgia de retirada de cálculos biliares ( causado pela anemia falciforme )...
E até hoje me pergunto, o que estes médicos estudam durantes seus longos anos de Medicina. Será que existe uma disciplina entitulada - Metodologia da Desumanidade Médica, onde eles aprendem que antes de lidar com patologias, receituários médicos, etc, eles precisam esquecer que lidam com vidas, pessoas que possuem sentimentos, emoções?
Farei 32 anos, e muita coisa mudou em relação à tratamento, medicação e cuidados a pacientes de Doenças Falciformes. Mas infelizmente, ainda é pouco. Precisamos de maiores mudanças. E o que me entristece, é ver a quantidade que temos de médicos como estes que cito acima, mesmo em dias atuais, com carinhas de 20 e poucos anos, recém formados, que aprenderam bem a tal disciplina da Metodologia da Desumanidade Médica, nos atentendo por aí.

SOBRE O TÍTULO DO BLOG

 (Hemáceas normais e Hemácea Falciforme)



Meia Lua em Mim é uma constância em pacientes falciforme. Uma forma carinhosa de chamar esta patologia tão rica em sintomas e diversa a cada paciente. Meia Lua porque é a característica principal da Anemia Falciforme, uma hemácia em foice, ou seja, com aspecto de meia lua. E Consciência Falciforme, porque não basta possuir algo e apenas conviver com aquilo. Tem que se compreender o que se possui. Possuir juntamente uma consciência do que caminha contigo, dentro de ti, passeando não só em teu corpo, tuas células, mas com maior profundidade em tua alma. E após a descoberta e consciência, há que se ter uma ação em relação a isso. A minha, foi tentar aprender a lidar com ela, crescer com ela, viver pacificamente com ela. Afinal, nascemos juntas, eu e a AF. Caminho com ela, e embora tenha consciência de que a possuo, não a deixo me possuir. Mas hei de confessar-lhes, que esta minha companheira bem que tenta e possui muitos artifícios para deter o controle de mim. O bom de tudo, é que consciência é a palavra chave. Ela não me engana. Sei de sua presença sorrateira, e de suas intenções, e consciente disso, a luta é boa! E o que farei aqui, será relatar estes momentos. Partilhar minhas perdas e vitórias.

INICIANDO

Foi pensando em falar sobre minhas experiências como paciente da Anemia Falciforme que criei este blog. Para partilhar os meus sentimentos em relação a mesma, o autocuidado que tenho, as expectativas de melhor atendimento e quem sabe, possibilidade de cura.
Então, farei deste espaço como minha terapia para superar os medos, aflições e as armadilhas da depressão que vira e mexe, tenta deixar-me sem ação, com uma vontade suicida.
Bem, acredito que este espaço, é como uma forma de me presentear, colocando a minha caminhada, neste aspecto de vida, de uma paciente crônica. Parabenizando aqueles que me auxiliaram a chegar onde estou hoje, principalmente, meus pais. E a todos os meus caros amigos em comum, que como eu, lutam diariamente e fazem seu percurso numa realidade de meia lua, com as várias consciências falciformes que cada um possui.
A todos que me leem, sejam bem vindos a vida desta doente crônica, que possui sim, uma patologia séria e desconhecida, embora de grande incidência na população brasileira: Anemia Falciforme.