Quem tem Anemia Falciforme com o tempo tende a acostumar-se às crises. Que podem variar de pessoa pra pessoa. Cada qual tem o seu próprio desenvolvimento da doença. Uns com mais sintomas e sequelas que outros. Mas aos que tem muitas e frequentemente, como é o meu caso este ano, necessitam acostumar-se com estes rompantes de tais crises. E se digo necessitam é porque sei que isso não é tão fácil assim, mas é uma necessidade que diminui o desgaste que nos causa tamanha inconstância. Diminui o desgaste e facilita a recuperação do nosso organismo,o nosso reestabelecimento físico, emocional e mental.
Uma crise pode nos afastar das pessoas por diversos motivos. Pela dor em si, que nos leva a um repouso forçado ou em casa, ou em hospitais, pela "raiva", tristeza, sensação de impotência, "medo", etc... que ela pode provocar, devido ao desgaste físico, mental e emocional. E nem sempre as pessoas que convivem direta ou indiretamente conosco, saberão lidar com isso. Assim como nós também muitas vezes não sabemos. Não é nada legal estar sempre ausente de sua própria vida, forçada a uma pausa frequente de suas atividades. Uma sucessão de crises quase sempre nos leva a um estado depressivo, ou até mesmo suicida, que é difícil controlar. Mas tenho total consciência de que devemos buscar um controle. Lutar contra todas as tormentas que chegam com as crises é algo de total importância para a nossa melhoria de vida. E pra isso toda ajuda é bem vinda. Desde um acompanhamento psicológico até um postar no blog. Qualquer coisa é válida para amenizar o vazio que às vezes surge, os receios que às vezes dominam, o medo que espreita, a dor que nos silencia.
Este espaço é minha terapia. Meu modo de lidar comigo em relação a AF.
Este ano me senti mais do que nunca perdida em mim mesma, em meus sonhos, projetos, desejos... Pois eles foram afetados por sucessões de internações, de dores constantes... E não há quem viva tranquilamente vivendo em dor. Dor é algo que oprime de tal forma, que além de sufocar, causa histeria, desespero, fúria... E essas emoções, definitivamente não fazem bem algum aquele que a porta. Por isso falo hoje dessa necessidade de estar atento a si mesmo, ao modo como você está lidando com suas crises, com o ser um paciente falciforme, com os amigos, a família, com a sua vida. Pois por mais que a doença nos aflija, ela não deve nos controlar. Nós é quem devemos controlá-la. Em todos os aspectos. No acompanhamento médico, no autocuidado, e neste despertar para um recomeço constante.
Ale, precisamos acreditar que cada recomeço é uma nova oportunidade de fazer algo bom, diferente, algo que nos mude, que mude um pedacinho do mundo. Não é fácil. Eu sei. Mas no final, tudo vale a pena.
ResponderExcluirBeijos
Andrea minha querida, como acredito nisso! E por mais que não seja fácil, é nesse fazer a diferença que sinto uma vontade de lutar sempre e recomeçar com mais entusiasmo! Beijos
ResponderExcluirBom, com um pouco da experiência de quem chegou aos 45 anos com A.F. sei exatamente do que estão falando, mas aprendi que, quanto mais conhecermos nossos limites e os respeitarmos, ganharemos em qualidade de vida. Não adianta aceitar as pressões externas - da família, inclusive - que chega ao cúmulo de achar que é preguiça quando você sabe que está na hora de parar e repousar. Aprendi que às vezes é melhor perder um dia, do que um mês, se você forçar a barra. Quanto menor o uso de medicamentos, menos sequelas você terá. Digo isso porque consegui ficar quase 5 anos sem crise álgica. Fundamental foi o auto-conhecimento. Beijos, meninas.
ResponderExcluirLucia, que bom ter seu comentário. Realmente conhecer nossos limites e respeitá-los é fundamental sempre e pra gente, faz toda a diferença. Que a vida nos ensine este caminho de auto-conhecimento, que creio, ser contínuo. E todos possamos chegar e ultrapassar os 45 com qualidade de vida, ânimo e força sempre! Beijos
ResponderExcluirMeninas, tenho 57 anos, dois filhos. Apesar de ter AF, não me considero diferente de ninguém. Sempre trabalhei e vivi normalmente. Claro, sendo desenganada a todo momento pelos médicos. A última vez, há quatro anos, coma de dois meses, nada me salvaria rsrs estou aqui. Muitas pessoas que conheci e não tinham nada, já partiram antes de mim. O negócio é não encanar, levar tudo numa boa e fazer seus tratamentos certinho. O resto é com Deus.
ResponderExcluirMaria, que maravilha o seu depoimento aqui. É isso aí, força sempre e estamos nesta luta juntos. Não encanar, como você disse e seguir bem o tratamento (ainda que tenhamos que lutar por um bom tratamento) é o caminho! Meu fraterno abraço!
ResponderExcluirSei bem o que é essa sensação de impotência.Tenho um filho com AF,e sofro só de pensar os transtornos que a doença causa.Meu filho é um vitorioso como todos que lutam por ter uma vida melhor,mesmo sendo portador de doença tão cruel(todas são na verdade,não há doença "boa")Mas acredito na cura,não só do fisico mas na cura da alma do espirito.Não desanime,Deus é contigo.
ResponderExcluirNirasolar, a cura da alma, do espírito é um caminho para a cura em si, eu creio nisso. E certamente, desanimar jamais. Seguir e sorrir eis o melhor remédio. Fraterno abraço. Paz e Luz em teus passos e nos percursos de teu filho. (desculpe a demora de um ano para responder)
Excluirola tenho 30 anos tenho AF ss e sempre tenho as crises é muito dificil lidar mas tenho fé, faço um curso de aux. enfermagem. tive uma crise em pleno curso e ainda teve alunos que falou que era fingimento , mandei estudarem para saber o que passo. teve professores que nem sabia como me ajudar.isso que é triste e desanimador, a falta de conhecimento. DEUS SABE DE MINHA LUTA E ME DA FORÇA A CADA DIA QUE ACORDO.
ResponderExcluirDrika Morais, que beleza que bom saber de sua luta (que também é nossa) e saber que segues em frente, apesar de todos os obstáculos. E é isso mesmo, seguir em frente e não nos deixar levar pelo desânimo que possa surgir. Cair faz parte, mas levantar e seguir em frente é sempre a melhor opção. E falta sim, muita informação ainda, e nossa luta é neste ponto.
ExcluirForça sempre querida, Paz e Luz em teus caminhos e meu fraterno abraço. (desculpe a demora de quase dois anos para responder)
Olá tbm sou portador de A.F. tenho 30 anos e ja tive muitas crises,fiquei em coma na uti por 30 dias por uma crise algica nos pulmões ou seja sindrome aguda toraxica,e venci ela com muita esperança e fe em deus,hoje sofro de uma necrose no umero direito,tenho muita limitação nos movimento e dore constantes,mas nao desanimo,hj são 5 anos sem uma crise forte que tenha que me interna,acho que é decorrente de eu me manter sempre com a mente ocupada com trabalho com sonhos a serem conquistados,e com certeza de um tratamento levado a serio,pessoal temos uma doença severa mas nao podemos nos considerar deficientes, e nao coloquem em suas mentes que são doentes...acho que o psicologico conta muito a paz de esperitos mais ainda... que deus ilumini todos nos e nos ajude a cada dificuldade, deus não coloca obstaculos que não podemos superar... fé Abraços a todos.
ResponderExcluirMichel Pires, que bom saber que tem anos que não tem uma crise forte, que assim permaneça. E você tem razão, ter um sonho, um foco, uma meta e seguir a caminho disso nos auxilia muito, somos corpo sim, mas somos também alma e espírito e precisamos cuidar de todos estes nossos aspectos para estarmo bem. E obstáculos foram feitos para que possamos superá-los mesmo e prosseguir adiante. Paz e Luz em teus percursos sempre. Fraterno abraço.
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