segunda-feira, 22 de agosto de 2011

DESCOBERTA DE NOVA SUBSTÂNCIA CAPAZ DE AJUDAR NAS CRISES DA ANEMIA FALCIFORME

Reportagem retirada do site:  EPTV.COM filiada da GLOBO, que foi divulgada pelo companheiro de luta, o blog  http://tenhoanemiafalciforme.blogspot.com. A reportagem foi publicada no site de origem no dia 17/08/2011. E sendo atual, nos dá a esperança de quem sabe, em alguns anos, tenhamos um medicamento feito especialmente para nós, pensando nas particularidades de quem tem Anemia Falciforme. Pois as medicações atuais que  utilizamos, como o Hidroxiuréia (que aparece na reportagem como o medicamento que auxilia a aumentar a hemoglobina fetal - e que eu utilizo a quase cinco anos) são medicamentos que foram desenvolvidos para outros fins e que tem também nos auxiliado. Mas não são específicos para tratamento da Anemia Falciforme. O Hidroxiureia, me auxiliou bem a princípio, mas ultimamente, embora minha hemoglonia esteja elevada (levando em consideração o meu basal), ainda assim tenho crises severas de dor, principalmente no período de inverno e mudanças de temperaturas. E talvez, com uma medicação dedicada a nós, desenvolvida para amenizar as crises (como esta da reportagem), essas crises constantes possam dar-me uma trégua e a muitos outros também. Fico aqui na expectativa de que, no futuro bem próximo (senão eu) alguém desfrute das melhorias em nossa saúde.



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Quem quiser acessar o vídeo no site de origem:
http://eptv.globo.com/emc/VID,0,1,43179;1,substancia+pode+melhorar+o+tratamento+de+anemia.aspx.

QUANDO A PALAVRA EXTINGUE A DOR

Frio. Ele sempre me pega de jeito. O incrível é que por mais acostumada que eu esteja com a dor (sim, todo ser humano se acostuma, se adapta a tudo nesta vida), toda vez é a mesma história. O tempo muda, o corpo geme, finjo que não ouço, o gemido vira grito, aí já nem dá mais para abafar, caio em pranto, me chateio, choro, sofro, sinto bem o que há para sentir (dor, dor e dor), resisto, respiro fundo e tento não me deixar levar pela crise. Afinal, tem coisa mais chata que uma pessoa doente e lamuriosa?!... Não, é melhor sentir a dor no meu melhor estilo (calada e sozinha), e quando diante dos outros, um leve sorriso no rosto, firmeza no corpo (que é muito dificil conseguir, diga-se de passagem) e na voz. E quando não dá para ser assim, bem sejamos fortes da forma que pudermos (chorando baixinho sem ninguém perceber), ou utilizando-se destes espaços para amenizar os "ais" (este é o meu caso). O importante é mantermo-nos no controle da situação. Afinal, quem tem Anemia Falciforme (ou qualquer outro tipo de doença crônica e degenerativa) sabe muito bem o quanto o estado emocional pode atrapalhar tudo, e o que era dor, pode virar dor em dobro, triplo, enfim...
Escrevo isso pois sim, está um puta frio aqui em SP e eu estou em crise. DOR novamente. E estou lutando com ela, pois prometi a mim mesma que não me internaria mais este ano (e vou cumprir custe o que custar), e por não querer retornar a uma enfermaria hospitalar, venho aqui desabafar ujm pouco, para ver se me concentro menos na dor e quem sabe, consigo afastá-la de mim (não custa sonhar né?!).
Doe-me completamente tuuudo. Tomei paracetamol, esperei 8 horas, tomei codex, esperei mais oito, tomei faz uma meia hora tramal (dois de 100mg) e meu corpo ainda grita. Escrevo com a dificuldade de quem ainda não foi alfabetizado (tamanha dor que me aflige), mas persisto em ficar aqui, tentando talvez com isso, fazer com que a dor saia pelas pontas de meus dedos e suma do meu corpo.
Só quem já sentiu uma dor constante, intensa, forte e permanente pode compreender do que eu estou falando. Meus companheiros de luta certamente a compreendem, pois partilhamos do mesmo fardo (que embora seja pesado, fica tão mais ameno quando é partilhado). Acho que é por isso também que escrevo. Não que eu queira partilhar minha dor com alguém (ao contrário, não desejo que ninguém sinta-a no meu lugar, nem a éspecie mais vil dentre os piores seres humanos). Mas falar sobre ela, me auxilia a lidar com seus efeitos em mim. Vai amenizando em mim o dissabor de sentí-la. Vai dissuadindo as tramas que emaranham-se em minha mente, quando ela tão persistentemente dura mais que um dia, sem trégua. As palavras possuem poder, e acredito que com elas (assim mesmo escritas neste papel virtual) posso extinguir minha dor.
Eu tento sempre ser forte, e quem me conhece sabe que quando tento algo, o faço com total entrega de mim. Mas mesmo com tanta força de vontade, não é das tarefas mais fáceis driblar algo que quer estar ali, presente, que se anuncia, que chega inesperadamente (ou esperadamente, mas indesejadamente como neste caso), que frequentemente lhe grita, chamando-lhe a atenção. E é assim a DOR em minha vida. Uma presença que no período do frio, embora seja esperada, é muito indesejada. E esta presença é intensa demais, forte demais, e por vezes me vence, me derruba... mas não se preocupem, não me derrota.
Bem, vou deixando-os pois embora eu esteja aqui firme e forte, a dor parece que não quer perder este duelo e não rendeu-se as doses medicamentosas que lhe joguei, e está ficando ainda mais complicado conseguir escrever. Então, jogo o meu lenço por agora... mas ainda venço esta luta.